01.01.2015 |
Ich bin wieder im Kurzi ins neue Jahr gerutscht. Mir geht es gut und ich bin richtig froh, dass ich nicht mit Mama, Papa & Jonas im Schneechaos gefangen bin. Ich könnte die Ferienwohnung nicht verlassen. Die Gehwege sind ja z.Zt. so gar nicht Rolli-tauglich ;-) |
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04.01.2015 |
Diesmal sind meine Eltern extra einen Tag früher aus dem Urlaub zurück gekommen. Der Wetterbericht hatte wieder Schneefälle gemeldet und Mama, Papa & Jonas wollten rechtzeitig im Kurzi sein. Dank der früheren Rückreise haben sie das natürlich auch ganz entspannt geschafft. Haben dafür lieber eine Nacht früher zu Hause geschlafen und mich dann in aller Ruhe abholt. Ich habe mich sehr gefreut. Aber der Abschied fiel - wie immer - sehr schwer. Freue mich schon auf die nächsten Ferien hier !!! Dickes Danke an das gesamte Team. |
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07.01.2015 |
Endlich wieder Schulbeginn - gleich nach dem Aufwachen hatte ich super gute Laune & habe mich einfach nur gefreut! |
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02.02.2015 |
Schreck in der Nacht. Zum Glück habe ich nichts davon mitbekommen, dass Mama mit Jonas kurz vor Mitternacht vom Notarzt mit ins Krankenhaus genommen wurde... Verdacht auf Kehlkopf- entzündung. Zum Glück war es nur ein (verspäteter) Krupp-Anfall. Weil es der 1. überhaupt war und Jonas eigentlich dafür zu alt ist, hatte Mama den Notarzt alarmiert. Papa hatte sich den Tag ganz anders vorgestellt :-( Aber wir holen alles nach !!! |
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08.02.2015 |
Karin & Reinhold waren zusammen mit Oma & Opa wieder zu besuch. Ein herrliches Wochenende. Ich liebe ja den Trubel, auch wenn ich heute nach Abreise aller, sofort auf dem Sofa eingeschlafen bin :-) |
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19.02.2015 |
Seit Anfang des Jahres verdrehe ich mich wieder sehr , d.h. ich leide unter Dystonien (spezielle Form der Spastik). Deshalb haben sich Mama & Papa schweren Herzens dazu entschlossen mir - natürlich in Absprache mit den Ärzten - ab heute 2x tgl. eine halbe Tablette dagegen zu geben. Dieses Mittel hatte ich in Vogtareuth das 1. Mal bekommen und damals hat es mir unglaublich sehr geholfen. Nun hoffen wir, dass wir u.a. damit die Folgen des Wachstums in der Pubertät einigermaßen in den Griff bekommen. |
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22.02.2015 |
Die Faschingsferien sind nun zum Glück geschafft. Die ersten 4 Tage waren sehr schön. Wir waren alle zu Hause, Jonas hatte Besuch von seinen Freunden und mir war nie langweilig. Aber die letzten Tage waren für mich der Horror. Mama war mit Jonas, Oma & Opa im Spreewald. Ich haße die Tage wenn es im Haus so ruhig ist und bin dann auch immer sehr zickig. Papa hat echt gelitten und nun sind wir sehr froh, dass wir wieder komplett sind ! |
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12.03.2015 |
Hier ist alles komisch. Mama hat ganz seltsame Flecken an den Händen & die sind ansteckend. Furchtbar! Jetzt darf sie uns nicht anfassen, was ich überhaupt nicht verstehe. Sie hat auch schon probiert Einweghandschuhe anzuziehen, aber dann brennen die Flecken furchtbar. Jetzt steht sie praktisch unter Quarantäne und muss Antibiotische Salbe auftragen... |
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17.03.2015 |
Mama´s Hände sind nicht besser. Heute hat meine Lieblings-Therapeutin gemeint, dass das auch ein Pilz sein könnte. Oh nein, nicht schon wieder. Der Katzenpilz von Jonas 2013 ist uns noch in guter Erinnerung. Das war sehr mühsam ihn wieder wegzubekommen. Nun geht Mama morgen zum Hautarzt.... so werden wir ja alle verrückt! |
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18.03.2015 |
ENTWARNUNG :-) Mama ist nicht und war auch nie ansteckend. Sie hat EEM ( Erythema exsudativum multiforme) eine akute entzündliche Erkrankung der Haut. Bei Mama infolge einer Herpesinfektion. Das geht von allein nach 2 - 3 Wochen wieder weg. Mama unterstützt das ganze indem sie fastet. Puhh, da bin ich aber total froh und habe mich auch sehr gefreut, als mich Mama heute gleich wieder gestreichelt und angefasst hat. :-) |
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21.03.2015 |
Was für ein cooler & aufregender Nachmittag. Ich war zusammen mit Mama & Jonas beim wichtigsten Handballspiel "unserer" CoKa. Die Stimmung war sensationell und die Mädels haben uns und sich belohnt, indem sie heute schon in die Bezirksoberliga aufgestiegen sind. Das war soooo toll !!! |
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23.03.2015 |
Pumpenfüllung - auch wieder souverän gemeistert...:-) |
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05.04.2015 |
Was für ein schönes Osterfest. Das Wetter ist viel schöner als erwartet. Wir konnten heute in kleinerer Truppe, aber trotzdem sehr schön, alle zusammen durch die Schwarzachklamm wandern. Zwar unter erschwerten Bedingungen, weil der Sturm letzte Woche einige gößere und kleinere Hindernisse in den Weg gefegt hat. Aber "Geht nicht, gibt es nicht. Es gibt nur: Geht schwer!" Also haben mich Papa, Mama, Jonas, Karin & Reinhold geschoben, gezogen und gesichert. Teilweise drüber, teilweise drunter und manchmal auch nur auf 2 Rädern und getragen...! Ich fand es wunderbar und habe die gesamte Wanderung unglaublich genossen! + |
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07.04.2015 |
Oma geht es wieder besser. Sie hat sich über Ostern erholt und ist nun bereit für meinen Bruder. Während ich mich in der Ferienbetreuung verwöhnen lasse, erobert Jonas mit Oma & Opa die Freizeitparks der Region während Mama & Papa tagsüber - wenn ich in der Schule bin - kleine Urlaube auf ihren Motorrädern erleben. Super Woche für alle ! |
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14.04.2015 |
Es werden Beschwerden ins Gästebuch geschrieben. Mama war dieses Jahr bisher nicht besonders motiviert hier die Neuigkeiten festzuhalten, weil doch sehr wenig Rückmeldungen kommen und sie manchmal zweifelt, ob die viele Arbeit überhaupt jemanden interessiert...?! Aber sie nimmt es sich zu Herzen, nur nicht heute. Sie liegt mit einer leichten Erkältung flach & geht früh ins Bett! |
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15.04.2015 |
Heute ist mein neuer Aktivline, d.h. mein neuer Rolli für zu Hause gekommen. Weil ich aber heute bei der Hitze mit dem Schultaxi im Stau stand und so lange sitzen musste, war mein Kreislauf total im Eimer und wir konnten den neuen Stuhl leider nicht anpassen und testen. Das machen wir morgen... Aber Mama nimmt sich noch die Zeit um meine Seiten zu aktualisieren und ist ganz begeistert, dass sie auch noch weiß, wie man die Bilder hier im Tagebuch einfügt. Das muss ihr erst mal eine nachmachen... Karin ;-) ??? |
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16.04.2015 |
Der neue Stuhl ist total super, ich habe mich auf Anhieb super wohl gefühlt. Leider sind noch Änderungen notwendig und der Stuhl muss noch einmal in die Werkstatt. Aber das erste Bild könnt Ihr hier sehen: |
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21.04.2015 |
Heute war ein schwieriger Tag, vor allem für Papa. Er war in der Schule und hat mich zusammen mit der Therapeutischen Abteilung einem Orthopäde aus München vorgestellt. Seine und die Vorstellungen meiner Eltern und der Ärzte unsere Vertrauens passten aber so ganz und gar nicht zusammen. Er meinte ich muss SOFORT an der Wirbelsäule operiert werden :-( Zum Glück kam Manu heute Abend und hat Mama & Papa wieder aufgerichtet und in ihrer Meinung bestärkt.
Wir werden nichts überstürzen, sondern im August in Hamm erst einmal meine Wirbelsäule röntgen, dann alles in Ruhe mit Dr. Hiltrop besprechen und wahrscheinlich im Herbst mit den aktuellen Röntgenbildern in Vogtareuth ein Vorgespräch führen um dann evtl. nächstes Jahr die OP anzugehen. |
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24.04.2015 |
Super schöner Nachmittag mit meiner CoKa !!! |
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26.04.2015 |
Mama & Jonas waren heute nicht zu Hause und ich war definitiv nicht zickig. Papa hat nur überhaupt nicht gemacht was ich wollte !!! |
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03.05.2015 |
Ein Aktion-Wochenende liegt hinter uns. Oma, Opa, Maria & Jürgen waren zu Besuch und ich hatte immer jemanden an meiner Seite, der mich verwöhnt und beschäftigt hat. Herrlich! |
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15.05.2015 |
CoKa war wieder da und hat mit uns Muffins gebacken. Das war wunderbar und hat sooooo gut geduftet. DANKE! |
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18.05.2015 |
Nach einem ruhigen Wochenende hatte ich heute Morgen einfach zuviel Kraft und habe mein Fußbrett vom (zum Glück: "alten") Aktivline zerstört. Das ist nach 6 Jahren einfach abgebrochen. Ja, Kraft habe ich genug in den Beinen! Jetzt essen wir heute und morgen im Rolli und hoffen, dass der neue Aktivline nun endlich geschickt wird. Papa hat gleich angerufen und erfahren, dass er schon an die Spedition übergeben wurde... |
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22.05.2015 |
HEUTE hat die Spedition angerufen und den neuen Aktivline erst für Dienstag angekündigt. Da hat Papa ihn gleich selbst im Zentrallager der Spedition hier in unserer Nähe abgeholt. |
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24.05.2015 |
Hurra! Ferien! Kurzi! |
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07.06.2015 |
Ich habe mich sehr gefreut als ich Papa heute wiedergesehen habe. Aber als er sagte, dass er mich wieder mit nach Hause nimmt, war ich nicht so sehr begeisert. Ich wäre sehr gern noch ein paar Tage geblieben. |
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09.06.2015 |
Achterbahn der Gefühle: gerade wieder zu Hause angekommen, Wiedersehen mit Mama, Papa & Jonas, 1. Schultag nach den Ferien und heute ist plötzlich Jonas verschwunden. Naja nicht wirklich verschwunden. Er ist bis Freitag im Schullandheim. Eine ganz neue Erfahrung für die ganze Familie. |
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12.06.2015 |
Alles gut gegangen. Der kleine "Große" Bruder ist erschöpft, glücklich und vor allem gesund wieder hier gelandet :-)
Ich bin schon einige Wochen sehr angespannt und mecker auch ab und zu. Heute Nachmittag hat Papa auch den Grund herausgefunden: ich bin 3 cm gewachsen. |
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03.07.2015 |
Seit wir wissen, dass ich so viel gewachsen bin, massiert mich Papa viel öfter. Am Wochenende werde ich seit dem jeweils 1 Stunde "weich geklopft". Das tut mir sehr, sehr gut. Ich bin wieder ruhiger und ausgeglichener. |
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30.07.2015 |
Juhu, ich durfte dieses Jahr Geburtstag in der Schule feiern. Es war ein wunderschöner Tag, mit tollem Kuchen, Eis und vielen schönen Geschenken und Überraschungen. |
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31.07.2015 |
Aufregung im Haus. Opa muss ins Krankenhaus, sein Herz macht Probleme... Ich bin ganz aufmerksam, wenn Mama mit ihm telefoniert. Aber Reinhold & Karin geben sich ganz viel Mühe uns auf andere Gedanken zu bringen. |
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07.08.2015 |
Die Pumpenfüllung war bei dieser Hitze etwas anstrengend. Vor allem die Blutabnahme um meinen Vitamin D Wert zu kontrollieren hat meinen Kreislauf ganz schön gestresst. Aber Mama hat mich rechtzeitig gelegt und so ist nichts passiert. Ich muss auch erst wieder im Januar wieder kommen. Wir haben die Dosis unverändert gelassen. |
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10.08.2015 |
Entwarnung bei Opa. 4 Tage Krankenhaus und 2 Stents später konnte er uns heute schon wieder besuchen. Bin sehr froh und genieße es sehr. |
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13.08.2015 |
Die Hitze ist anstrengend für mich, aber hier zuhause geht es einigermaßen und ich bin gerade sehr ausgeglichen, fröhlich und freue mich das Ferien sind. |
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15.08.2015 |
Papa hat mir die ganze Zeit einen Temperatursturz versprochen - und nun ist er da und tut allen super gut! |
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28.08.2015 |
Wir hatten am Bostalsee wieder einen sehr schönen Urlaub mit perfektem Wetter. Alle waren wir im See baden, sind brutzelbraun und haben uns gut erholt. Auch Abenteuer-Urlaub war inbegriffen: eine ganz schön große Birke fiel bei einem Unwetter mitten in der Nacht auf unser Ferienhaus... zum Glück ist gar nichts passiert, nur Mama´s Herz setzte ganz kurz aus, schlug aber dann regelmäßig weiter ;-)
Meine CoKa war auch wieder eine Woche mit vor Ort und das habe ich sehr genossen !!! Danke! |
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31.08.2015 |
Bin froh, dass wir es endlich geschafft haben! Wir sind leider in eine Vollsperrung der Autobahn geraten und haben 5 Stunden in der vollen Sommerhitze stehen müssen. Ich war aber ganz tapfer! Und mein Papa auch !!! Freue mich jetzt auf meinen Lieblings-Doc und hoffe auf eine Abkühlung... so heiß ist gar nix für mich! |
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11.09.2015 |
Wir sind froh, dass wir wieder zuhause sind! Diesmal waren die 2 Wochen ganz schön anstrengend. Vor allem weil wir leider ein ganz kleines Zimmer hatten. Das ist mit meiner ganzen Ausrüstung, die wir dabei haben müssen, sehr mühsam und kostet viel Kraft... Aber der Doc war ganz zufrieden und hat auch Papa wieder viele gute Tipps und Ratschläge gegeben. Am besten haben mir die Klangmassagen gefallen. Papa schläft dabei regelmäßig ein ;-) |
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04.10.2015 |
Seit Freitag war das Haus seit langem mal wieder gefühlt mit Papa´s ganzer Familie. Ich liebe es !!! Je mehr umso besser !!! Aber als heute Mittag alle abgereist sind, war ich dann doch ganz schön müde und hab gleich mal etwas gecshlafen, damit ich morgen in der Schule auch fir bin. Erik wird mich schon erwarten ;-) |
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08.11.2015 |
Mama, Papa & Jonas waren in den Herbstferien am Bodensee und hatten fast die ganze Woche nur Nebel... Tja, hier im Kurzi war eine Woche Sonnenschein... Wahrscheinlich weil ich ein "Engel" bin & Jonas ein "Bengel" ... und die Sonne scheint ja nur, wenn Engel reisen oder habe ich da was falsch verstanden? |
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12.12.2015 |
Mir ging es solange gut... da musste ich gestern erst mal wieder etwas Abwechslung in den Alltag bringen und habe statt Abend zu essen etwas gebrochen. Mama & Papa sind ganz schön gerannt. Aber war von mir natürlich nicht böse gemeint. Ich habe dann nur noch geschlafen und durfte in der Nacht sogar mit Papa auf dem Sofa schlafen... Für unseren Besuch war es etwas blöd, weil der Weihnachtsmarktbesuch ausfallen musste, aber wir haben es uns alle hier gemütlich gemacht und jetzt geht es mir auch schon wieder besser. |
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13.12.2015 |
Ich war schon traurig, weil ich wegen meiner kleinen Schwäche den Flötenauftritt von Jonas verpassen sollte... Aber mein kleiner Bruder hat sich gestern schwer an den Lippen verletzt und kann nun nicht mitspielen. Ich verpasse also NICHTS! |
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29.12.2015 |
Wir haben ein schönes Weihnachtsfest - wie immer - im Kreis der engen Familie verlebt. Das Frühlingswetter war gewöhnungsbedürftig, aber für mich natürlich besser. So konnte ich jeden Tag mit spazieren gehen. Vorgestern hätten wir fast gegrillt. Am Nachmittag saßen wir alle unterm Carport und haben bedauert, dass wir keine Steaks mehr hatten, es wäre perfekt gewesen. Jetzt freue ich mich auf URLAUB von der Familie und Ruhe... Wir wünschen allen einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesundes neues Jahr !!! |