2014

01.01.2014 Ich bin im Kurzi gut und ruhig - friedlich schlafend - ins neue Jahr gerutscht. Ich geniesse die Zeit hier und fühle mich pudelwohl !!!
   
05.01.2014 Jonas hatte in der vergangenen Woche nicht so viel Sehnsucht nach mir wie im vergangenen Jahr. Er war das 1. Mal ganz allein mit Mama & Papa im Urlaub und es hat ihm gut getan die Beiden einmal ganz allein für sich zu haben. Heute haben mich die Drei hier im Kurzi abgeholt und ich habe mich sehr darüber gefreut, dass wir nun wieder komplett sind. Dieses Jahr sind auch alle richtig gut erholt und wir freuen uns voller Zuversicht auf 2014.
   
07.01.2014

Endlich wieder Action in der Schule. Das Wiedersehen war herrlich! Nur das frühe Aufstehen fiel uns allen heute unbeschreiblich schwer!

   
15.01.2014 Mir geht es soweit ganz gut. Ich gehe bzw. fahre gern in die Schule und auch in der neuen Klasse fühle ich mich super wohl und geborgen. Nur die Pubertät macht mir immer wieder zu schaffen. Nach der Schule bin ich fast jeden Tag müde und erschöpft und muss mich dann erst mal auf dem Sofa lang machen und entspannen. Heute hat Mama ganz viel Energie versprüht... sie freut sich auf die Album Präsentation von Peter Maffay und Band. Eigentlich wäre sie gern nach München gefahren, aber unser vollgestopfter Terminkalender ließ es nicht zu. Nun geht sie nach Erlangen ins Kino. Dort wird das Konzert live übertragen. Bin gespannt was sie mir Morgen erzählt... ich muss ja leider ins Bett :-(
   
16.01.2014

Mama ist begeistert und auch mit ihrer Leistung bei "Wenn das so ist" (da singen Mama & Tante Kathleen im Chor mit - wurde auf der QM2 aufgenommen ;-)) ist sie zufrieden. Sie meinte, dass der 1. Eindruck vom Album super ist. Nun fiebert sie dem morgigen Tag entgegen, da kann sie das Album endlich kaufen...

   
19.01.2014

Super schönes Wochenende mit Oma & Opa. Wir haben Geburtstag gefeiert und ich bin natürlich wieder richtig verwöhnt worden... Hatten leider keine Zeit zum Musik hören.

   
31.01.2014

Inzwischen habe ich mit Mama das neue Maffay-Album rauf und runter gehört. Wir nutzen jede freie Minute, vor allem im Auto hören wir gemeinsam die neuen Lieder und sind absolut begeistert. Die Jungs haben sich selbst übertroffen... die Texte sind sensationell und gehen mitten ins Herz. Am Besten gefällt uns "Wenn der Himmel weint", aber Mama´s Lied ist natürlich auch "Gelobtes Land". Da hat sie mir erzählt, dass es sich auch auf ihrem Motorrad genau SO anfühlt, wenn sie fährt und das auch ihre Sorgen dann verschwinden... Wobei die Sorgen z.Zt. ja relativ gering sind, aber nach meiner Geburt hat ihr das Biken schon sehr, sehr geholfen.

   
02.02.2014

Das Haus ist voll, wir feiern natürlich Papa´s Geburtstag und ich liebe den Trubel. Jeder Gast musste auch Peter´s neue Lieder hören...

   
04.02.2014

Wahnsinn! Mama hat bei Bayern1 zwei Karten für ein ganz exklusives Konzert von Peter & den Jungs im Studio Franken in Nürnberg gewonnen. Und das tollste daran ist, dass Peter die gute Nachricht höchstpersönlich per Telefon überbracht hat. Mama fliegt und ist TOTAL HAPPY!!!

Was für ein irre schönes Geburtstags-Geschenk!

   
27.02.2014 Papa war heute in der Schule und hat mit dem Orthopädie-Techniker und meiner Ergo-Therapeutin mein neues Korsett aus- bzw. anprobiert. Nächste Woche können wir es in den Faschingsferien ausgiebig testen.
   
10.03.2014

Die Faschingsferien waren ruhig & erholsam. Aber für mich doch etwas zu öde. Ich war mit Papa allein zu Hause . Wir haben jeden Tag fleißg trainiert: ich bin täglich Motomed gefahren, habe auf dem Keil gelegen und natürlich haben wir auch ausgeschlafen, gekuschelt und KG gemacht.
Mal ein paar Tage ohne Terminplan sind zwar schön, aber eigentlich finde ich solche Tage zu langweilig. Da musste ich meinen Ärger ab und zu auch mal raus lassen. Es war aber auch so still, weil Jonas nicht da war!

Jetzt bin ich froh, dass endlich wieder Aktion in der Schule angesagt ist. Habe mich heute Morgen total geffreut, als mich das Schultaxi abgeholt hat !

   
12.03.2014 Endlich sind Mama & Jonas wieder zu Hause. Freue mich total. 3 Wochen sind schon sehr lang!
   
03.04.2014 Seit heute haben wir einen neuen, größeren Steh-Trainer zum Testen zu Hause. Aber der ist sehr filigran gearbeitet. Das erste Teil ist schon abgefallen, als ihn Mama heute wegschieben wollte - ohne mich! Da ist absehbar, dass dieses Gerät meine Spastiken auf Dauer nicht aushalten wird. Papa hat schon ein anderes Modell eines anderen Herstellers bestellt. Es bleibt mal wieder spannend!
   
11.04.2014 Herrlich! Ich bin 2 Tage ganz allein mit Mama. Genieße es ausgiebig und freue mich auf nächste Woche. In der 1. Ferienwoche bin ich Einzelkind! Jonas ist bei Oma & Opa.
   
18.04.2014 Ich konnte die Woche sehr genießen, aber nun freue ich mich auch wieder auf meinen kleinen Bruder. Ab heute ist das Haus voll, wir hoffen auf schönes & vor allem warmes und trockenes Wetter, damit ich an den Osterwanderungen teilnehmen kann.
   
21.04.2014 Anstrengendes, trubeliges, aber wunderschönes Ostern gehabt. Ich liebe den Trubel im Haus und fand die die Osterwanderungen sehr, sehr schön. Ich musste kein einziges Mal schimpfen und habe wieder sehr lachen müssen, als mich Papa, Reinhold & Holger über den Matsch getragen haben und dabei sehr schnell auf Schnapp-Atmung umstellen mussten. Ich hatte zum Glück auch keinen Krampfanfall. Richtig schönes Wochenende. Als wir heute Vormittag wieder allein waren, musste ich gleich erst mal ausschlafen.
   
30.04.2014 Heute habe ich mein 1. Kinesio-Tape bekommen. Fühlt sich gut an - nimmt offenbar Druck von den Muskeln, die mich ins Hohlkreuz ziehen.
   
06.05.2014 Die Pumpenfüllung war heute gar nicht schlimm. Ging schnell und wir mussten auch nicht lange warten. Fr. Dr. Lorenz war wieder sehr zufrieden mit mir. Aber weil ich gewachsen bin und meine Spastik in den Beinen wieder stärker geworden ist, haben wir die Pumpendosis leicht erhöht... nun muss ich am 13.10. zur nächsten Füllung gehen.
   
08.06.2014 FERIEN !!! URLAUB !!! Im KURZI !!! HERRLICH !!! FÜR UNS ALLE VIER !!!
   
22.06.2014

Die 2 Wochen sind wie im Flug vergangen. Ich habe nette "Jungs" kennengelernt, die sich rührend um mein Wohlbefinden gekümmert haben und für ganz viel Aktion gesorgt haben. So wie ich es liebe. Die 2 haben mich "zugetextet" und ich habe mich wunderbar gefühlt.

Mama und Papa haben sich auch sehr gut erholt. Dieses Jahr war ja auch das Wetter besser und sie konnten viel unternehmen.

   
23.06.2014 Da kommt man nichts ahnend aus der Schule, will vom 1. Schultag nach den Ferien "erzählen" und dann hat der kleine Bruder Windpocken und ist fix und foxy... Zum Glück kann es mich nicht mehr erwischen :-) ... ich hatte sie bereits !
   
11.07.2014 Check beim Zahnarzt: alles tipi Topi !!! Ich habe lt. Fr. Dr. zum Glück Papa´s Zähne geerbt. Sehr widerstandsfähig und gute Qualität!
   
20.07.2014 Ein schönes, langes "Mädels-Wochenende" mit Coka liegt hinter mir. Während Mama, Papa & Jonas durchs Technikmuseum in Speyer laufen mussten und bei dieser Hitze fast verglüht sind, durfte ich mir im kühlen Haus von Corinna vorlesen lassen. Gekuschelt haben wir natürlich auch und dieses Jahr mussten wir auch kein Recht lernen...:-)
   
03.08.2014 Goldene Hochzeit von Oma & Opa - bei uns zu Hause - feiern, macht Spaß! Trubel, Aktion, viele nette Leute und viel gute Laune. Ich mittendrin - PERFEKT!
   
29.08.2014 Dieses Jahr haben wir das 1. Mal Urlaub in einem barrierefreien Ferienhaus gemacht. Das war richtig Klasse. Das Beste daran aber war für uns alle, dass meine CoKa eine Woche mit uns zusammen im Urlaub war. So konnten Mama & Papa auch mal mit Jonas in den Schluchten der Luxemburger Schweiz wandern gehen oder Motorrad fahren. Wir Mädels haben uns die Zeit inzwischen super gut vertrieben. Das war sehr schön! Da uns auch der nahegelegene See gefallen hat und er mit mir wunderbar zu umrunden war - wollen wir das nächstes Jahr wiederholen. Hoffentlich klappts?! (CoKa?)
   
01.09.2014 Ich bin ganz traurig... ich bin in Hamm und mein Lieblings-Doc im Urlaub :-( Ohne ihn ist alles doof!!!
   
12.09.2014 So furchtbar waren die vergangenen 2 Wochen eigentlich auch nicht. Ich habe mich mit dem "Ersatz-Doc" (Sorry, gefühlt war es für MICH so!) ganz gut arrangiert, der Lieblings-Physiotherapeut hat mich immer ganz gut aufgemuntert und so habe ich mich mit Papa gut erholt und bin wieder weich & beweglich. Freue mich nun sehr auf Mama & Jonas.
   
16.09.2014 Den 1. Schultag habe ich lachend verbracht. Sooo sehr habe ich mich heute gefreut, alle wiederzusehen. 6 Wochen sind aber auch ewig lang!
   
13.10.2014 Nach 23 Wochen war heute wieder Pumpenfüllung angesagt. Am Schlimmsten war das Desinfektionsspray für mich :-) 3x muss ich dieses kalte Spray ertragen. Der Rest ist dann eigentlich ein Klacks!
   
25.10.2014 Urlaub im Kurzi - ohne Bruder und Eltern - ist doch immer wieder schön. Ich habe mich heute bei der Anreise sehr über das Wiedersehen gefreut und erwarte ein paar abwechslungsreiche Tage.
   
01.11.2014 Jaaa.... der Urlaub war für alle erholsam !
   
11.11.2014

Ein ganz trauriger Tag für unsere Familie. Das Herz von unserem väterlicher Freund und "Wahl-Opa" Georg hat heute aufgehört zu schlagen... Wir sind fassungslos und sehr, sehr traurig!

Jonas hat gemeint, dass es für mich einfacher wäre, weil ich es nicht so ganz verstehe... Da hat er wohl Recht.

   
30.11.2014 Endlich hat die Adventszeit wieder begonnen. Mama hat das ganze Haus wieder super geschmückt. Ich liebe diesen Lichterglanz !
   
06.12.2014 Nicht nur der Nikolaus war heute zu Besuch. Auch meine Cousine Lisa mit ihren Eltern. Gio hat den Trubel perfekt gemacht. Ich liebe es so sehr !!!
   
14.12.2014 Jonas hatte heute mit seiner Flöten-Gruppe einen Auftritt in der Kirche. Es war wunderbar. Ich habe auch ein bischen "mitgesungen" :-)
   
27.12.2014

Ein schönes Weihnachtsfest ist viel zu schnell vorübergegangen... Aber ein bischen bin ich auch froh, dass nun wieder etwas Ruhe einkehrt... der Trubel war auch anstrengend.

Aber insgesamt geht es mir gut und wir schauen alle zuversichtlich ins Neue Jahr,