2012

2013

01.01.2013	Ich bin im Kurzi gut und ruhig - friedlich schlafend - ins neue Jahr gerutscht. Ich geniesse die Zeit hier und fühle mich pudelwohl !!!

05.01.2013	Jonas hatte in der vergangenen Woche ganz viel Sehnsucht nach mir und hat darauf bestanden, dass ich von der kompletten Familie abgeholt werde. Das hat mich sehr gefreut. Aber nun sind wir wieder zusammen, wenn auch nicht ganz erholt, weil Mama Probleme mit den Fersen hat.

07.01.2013	War heute wieder in der Schule. Habe mich sehr gefreut alle wiederzusehen und finde auch die Action wieder sehr schön.

25.01.2013	In der Schule bin ich z.Zt. etwas angespannt. Noch rätseln alle woran das liegen kann. Aber ich wahre wie immer die Geheimhaltung und verrate NICHTS... Es bleibt spannend und alle sollen weiter rätseln. :-) Zu Hause bin ich dann immer müde und muss mich nach der Schule erst mal auf dem Sofa lang machen und entspannen.

02.02.2013	Papa hat das Rätsel wahrscheinlich gelöst. Aber das ist leider kein Grund zur Freude :-( Es sieht so aus als hätte die Schonung meines linken Armes, eine extreme Verschlechterung meiner Rückenmuskeln zur Folge. Wir haben seit November keine Therapie auf dem Keil mehr gemacht und ich habe nur noch auf der rechten Seite geschlafen, um den Arm zu schonen. Nun ist meine Rechte Seite am Rücken wesentlich muskulöser als die linke. Diese Ungleichgewicht macht Probleme und tut weh. Ja, ja es gibt keine Ruhe. Nun müssen wir gegen diese Entwicklung arbeiten...

03.02.2013	Heute durfte ich bei CoKa & Co. in einer super tollen und ganz besonderen Badewanne baden. Mit USB-Anschluss und herrlichem Klangerlebnis im Wasser. Ein super schöner Nachmittag bei einer ganz besonderen Familie. Vielen, lieben Dank !!!

11.02.2013	Den Ferienbeginn nutzen wir für einen Besuch beim Kinderarzt. Dem gefällt mein Rücken auch nicht und er möchte das ich zum Orthopäde gehe... Mama hat gleich einen Termin für Freitag vereinbart. In der Zwischenzeit nutzen wir die Ferien für extra lange Keil-Lagerungen. Zum Glück ist Biathlon-WM und ich kann auf dem Keil sehr gut zusehen.

12.02.2013	Heute war ein ganz besonderer Tag. Ich war zusammen mit Mama zum 1.Mal in einer mobilen Überdruckkammer (auf dem Niveau von 5m) tauchen. Die milde Überdrucktherapie (HBOT) soll in Bereichen, in denen eine schlechte Durchblutung oder Sauerstoffmangel besteht, für einen verbesserten Sauerstofftransport ins Gewebe, vor allem in Gehirnareale mit Mangeldurchblutung sorgen. Dadurch können ruhende periphere und zentrale Neuronen "idling neurons" auch Jahre nach der Verletzung aktiviert werden. Es hat sich angefühlt wie Fliegen und war irgendwie anstrengend. Nach 1 Std. "Tauchen" waren wir Beide sehr, sehr müde. Wir sind aber schon gespannt wie es sich Morgen und am Donnerstag anfühlen wird.

15.02.2013	Unser Orthopäde hat eine "Skoliose" diagnostiziert. Wir sind ganz schön geschockt, vor allem weil bis November davon noch nichts zu sehen war. Aber wir sind zuversichtlich, dass wir mit verstärkter Keil-Lagerung das Schlimmste (eine OP) verhindern und eine deutliche Vernesserung erreichen können. Vielleicht bringt auch die Überdrucktherapie eine Verbesserung?!

17.02.2013	Wir waren heute das 4. und vorerst Letzte Mal "Tauchen". Heute haben wir uns schon so wohl gefühlt, dass wir eingeschlafen sind. Das war unheimlich gemütlich & schön. Wir haben es regelrecht genossen !!! Mama hat auf jeden Fall das Gefühl, dass es ihr gut tut. Ich halte mich mal wieder bedeckt & verrate erst Mal nichts...:-) Ein ganz besonderes Dankeschön an Annett & Nina, die uns dieses tolle Erlebnis ermöglicht haben. DANKE!

21.02.2013	Jetzt hat es mich auch erwischt... Wegen Erkältung und Fieber fällt die Schule aus. Habe mich doch so auf mein Zeugnis morgen gefreut...:-(

25.02.2013	Ich bin wieder gesund und kann trotzdem nicht in die Schule - die fällt heute wegen Schneechaos auf Bayerns Straßen aus. Das Schultaxi hat für 37 km 4,5 Std. gebraucht und deswegen die Abholung - in Absprache mit der Schule - abgesagt.

26.02.2013	Endlich habe ich mein Zeugnis bekommen. Ihr werdet es kaum glauben, aber ich habe mich in der "Freiarbeit" doch tatsächlich verbessert. "Wenn ich will, kann ich auch Taster drücken..."

02.03.2013	Juhu, ich durfte heute wieder tauchen... Das war ja nun schon mein 5. "Tauchgang" und als Profi bin ich inzwischen echt schnell abgetaucht & noch viel schneller eingeschlafen... Super erholsam! Wunderbarer Nachmittag bei und mit Annett & Nina. Danke! Einziger Wermutstropfen war das blöde 1:1, das in der 83. Minute noch gefallen ist :-(

24.03.2013.	Eigentlich wollte Mama heute mit mir wieder tauchen gehen, aber nun ist Mama krank & tauchen fällt aus. Dafür habe ich ganz viel mit Mama gekuschelt, weil mein Bruder bei Oma & Opa ist und ich Mama & Papa ganz für mich ALLEIN habe :-)

28.03.2013	Eine super schöne Ferienwoche liegt hinter mir. Ich war Schwimmen, Snoezeln und heute habe ich den Osterhasen in der Hand gehabt und mit ihm gekuschelt. Was will man mehr? Außerdem eine Woche "Einzelkind" Herrlich!

29.03.2013	Das Haus ist wieder voll, fast wie immer... nur ein paar wenige fehlen... :-( Ich liebe den Trubel trotzdem und finde es wunderbar. Morgen habe ich Oma & Opa für mich allein...

14.04.2013	Es lief einfach wieder zu gut... Deshalb habe ich wohl heute morgen (eigentlich war noch Nacht) einen Krampfanfall bekommen. Der gerufene Notarzt hat als erste Ursache eine Unterzuckerung festgestellt und mich mit ins Klinikum genommen. Dort habe ich am Nachmittag das Notfallmedikament "ausgeschlafen", war aber den Rest des Tages guter Laune und habe auch gut gegessen. Morgen werden weitere Untersuchungen folgen... Mama, Papa und meinem Bruder gefällt dieses Déjà-vu absolut nicht, aber sie sind mal wieder tapfer und eigentlich auch zuversichtlich, dass ich bald wieder nach Hause darf.

16.04.2013	Nachdem gestern noch ein Schlaf-EEG geschrieben wurde und dieses vom OA für besonders "GUT" (wirklich GUT - so ein Gutes hätte er von mir noch nie gesehen !!! O-Ton) eingeschätzt wurde, durfte ich heute wieder nach Hause. Die Ursache für den niedrigen Blutzucker könnte in der Pubertät und einem Wachstumsschub liegen. Der Glukosetransport zum Gehirn wird mittels Blutuntersuchung ambulant im Mai untersucht. Mir geht es gut. Nur meinen Eltern steckt der Schreck noch in den Gliedern...

03.05.2013	Heute war ich wieder beim Doc. Diesmal Kontroll-Untersuchung beim Orthopäde. Das war ein richtig gutes Gespräch. Dabei war Dr. Fujak sehr zufrieden mit meiner Gesamtsituation :-) Gegen die Skoliose soll ich nun Anfang Juni Botox in die Rückenstrecker gespritzt bekommen.

10.05.2013	Ein Tag voller Termine: Personalausweis für mich beantragt, EEG geschrieben, welches sehr gut aussah! und dann auch noch beim Frisör gewesen. Da wäre Schule fast Erholung gewesen.

17.05.2013	Endlich Ferien !!! Zwei Wochen ausschlafen !!! Ab Sonntag 2 Wochen Eltern- und Bruderfrei. Auch mal schön. Ich freue mich schon aufs Kurzi.

19.05.2013	Ich bin gut im Kurzi angekommen. Jonas fiel der Abschied etwas schwer, aber mit Mama´s & Papa´s Hilfe konnte er dann doch gehen. Ich habe super gute Laune und freue mich einfach nur. Meinen Lieblings-Betreuer habe ich auch schon gesehen und ich bin diesmal bei den "Großen".

02.06.2013	Zwei herrliche Wochen sind so schnell vorbei. Ich habe viel erlebt, viel gelacht und mich wieder sehr, sehr wohl gefühlt. Meine Annie hatte ich die ganze Zeit um den kleinen Finger gewickelt und wir 2 haben es sehr genossen:-)

03.06.2013	Der 1. Schultag wurde für mich heute noch einmal verschoben. Ich durfte dafür zur Pumpenfüllung und habe anschließend Botox in die Rückenstreckmuskeln gespritzt bekommen. Mein Rücken wurde dafür mit Emla-Pflaster betäubt und so habe ich von den 5 kleinen Spritzen fast nichts gespürt. Tat wirklich gar nicht weh. Nun müssen wir abwarten, weil die Wirkung frühestens in einer Woche eher später einsetzt. Am Nachmittag haben wir dann auch noch meinen Rolli vom Umbau abgeholt. Nun kann ich im Rolli Auto fahren. Das macht es für Mama & den Fahrdienst hoffentlich leichter.

15.06.2013	Während Mama & Jonas mit Karin Geburtstag feiern und ihr Wissen in Biologie auffrischen, darf ich mit Papa & Reinhold grillen und Carport bauen. Ich bin froh, dass ich nicht so lange im Auto sitzen muss sondern stattdessen auf der Terrasse liegen darf.

29.06.2013	Jonas ist bei Oma & Opa und Mama hat Klassentreffen. Hier regnet es ununterbrochen, Reiten fällt aus, es ist zum aus der Haut fahren... furchtbar. Ich mag mich nicht, ich mag das Wochenende nicht, Papa muss es leider "ausbaden" .-(

06.07.2013	Dieses Wochenende steht unter einem schönerem Stern... Gestern hatte ich einen sehr, sehr schönen Abend mit meiner Coka. Endlich einmal wieder ! Heute darf ich mit Jonas zusammen einschlafen - ich freue mich schon sehr.

07.07.2013	Was für ein toller Abend. Wir haben im Bett noch gekuschelt und Mama hat uns vorgelesen. Jonas ist anschließend ganz schnell eingeschlafen - ich habe ihn noch fast 1 Std. beobachtet. Toller Bruder. Sehr schönes Gefühl - wollen wir bald wieder machen.

21.07.2013	Ich durfte ein super schönes Wochenende mit meiner CoKa verbringen. Dabei habe ich ganz viel gekuschelt, über die deutsche Rechtssprechnung gelernt und drücke CoKa nun morgen die Daumen, dass die Prüfung nicht zu schwer wird. Ich bin hoffentlich ein guter "Glücksbringer!"

22.07.2013	So ganz hat das mit dem Glück bringen nicht geklappt - die Fragen waren bissl blöd. Das muss ich wohl nochmal üben... Aber CoKa ist trotzdem ganz zufrieden. Ich bin froh, dass sie es trotzdem gut hinbekommen hat, sonst wäre ich evtl noch Schuld... nicht auszudenken!

30.07.2013	Letzter Schultag & Geburtstag. Super Kombination! Ich habe meinen Eltern heute auch mal ein Geschenk gemacht: im Zeugnis steht, dass ich mich in der Freiarbeit verbessert habe !!! Vor allem unbeobachtet würde ich allein arbeiten.... wenn die wüßten:-)

02.08.2013	Drei Verwöhntage mit Oma & Opa sind vorbei - ich habe es unendlich genossen, vor allem weil ich sie ganz für mich allein hatte - mein Bruder war zum Ferienprogramm.

17.08.2013	Die Hitzeschlacht im Urlaub ist überstanden... Nein, ich habe mich auch erholt und bin richtig braun geworden. Aber die Hitze macht mir doch sehr zu schaffen. Ich musste viel schlafen und war zusammen mit der ganzen Familie richtig faul. Wir waren fast nur am Pool. Nur eine kleine Wanderung war drin, für mehr war es einfach viel zu heiß. Nun hoffen wir auf Abkühlung und geniessen auch wieder den Komfort unseres pflegerechten Hauses... Das Wickeln und An- bzw. Ausziehen auf einem flachen Bett wird für Mama & Papa immer schwerer... Wir bräuchten auch im Urlaub einen höhenverstellbaren Wickeltisch o.ä. etc, etc, etc....

19.08.2013	Rolli zum Ändern gebracht und endlich, endlich hat es geregnet! Wir geniesen die frische Brise!

26.08.2013	Mit "Schalke - Shirt" bin ich heute bei meinem Lieblings-Doc Hiltrop eingelaufen... Er hat sich super gefreut und das Grinsen kaum noch aus dem Gesicht bekommen. Wir hatten wieder viel Spaß, ich freue mich schon auf die kommenden Tage hier in Hamm.

30.08.2013	Alle sind mit mir & Papa zufrieden. Ich bin wieder butterweich & genieße die Tage mit Papa und den tollen Therapeuten. Nach den Behandlungen gehen wir viel spazieren und Abends ganz früh ins Bett. Das tut uns super gut!

12.09.2013	Die Ferien sind vorüber, jetzt gibt es wieder Aktion in der Schule. Dieses Jahr kommen ich in eine neue Klasse mit neuen Mitschülern und neuen Lehrern und Pflegern. Der 1. Tag war ganz schön aufregend und spannend. Noch etwas chaotisch, aber es wird sicher täglich besser. Ich bin ganz entspannt zu Hause angekommen und freue mich scon auf Morgen.

23.09.2013	Kleiner Schreck in der Abendstunde für meine Eltern... in der Pubertät wird das Gehirn ja bekanntlich umgebaut ... mein Gehirn bzw. das was davon noch übrig ist, reagiert auf diese Prozesse offenbar mit Krampfanfällen. Aber Mama & Papa sind ruhig geblieben, haben mir das Notfall-Medikament gegen und abgewartet. Nach ca. 8 langen Minuten war - ohne Notarzt - alles wieder i.O. Nur schlafen konnten wir in der folgenden Nacht sehr schlecht :-(

07.10.2013	Heute hatte ich ganz geschwollene Füße als ich aus der Schule kam. Mama & Papa waren sehr erschrocken... meine Beine wurden sofort hochgelagert und nun hoffen wir, dass es keine neue Hiobsbotschaft bzw. - diagnose gibt.

10.10.2013	Nach Rücksprache mit der Schule habe ich wohl - infolge Krankenstand - etwas zuviel im Rolli gesessen. Seit ich wieder mehr auf meinem Keil oder dem geliebten Sitzsack gelagert werde, habe ich auch keine dicken Füsse mehr :-)

26.10.2013	Juhu, endlich wieder Herbstferien. Ich mache Urlaub im Kurzi... Freue mich !!!

02.11.2013	Mama & Papa waren ganz schön erschrocken als sie mich heute abgeholt haben. Leider habe ich diese Woche einen Noro-Virus aufgeschnappt. Bin noch ganz schön blass & schlappi. Aber es geht aufwärst, nun muss ich nur wieder aufgepäppelt werden. Hatte trotzdem Spaß und habe relativ viel gelacht. Bin aber auch noch müde.

03.11.2013	Mit Papa ausgiebig ausgeschlafen, anschließend gut gegessen und fast schon meine alte Form zurückgefunden. Freue mich jetzt auf Morgen, wenn die Schule wieder beginnt.

11.11.2013	Heute ist Mama von ihrer Reise mit Stars at Sea & Peter Maffay zurückgekommen... Sie ist total happy und hat die Tage ohne uns sehr genossen. Freut mich sehr, dass es ihr so gut getan hat. Wir 3 haben die Tage allein auch gut gemeistert und fanden es eigentlich mal ganz schön täglich irgend-wie "Ausnahmen" zu machen :-) Das können wir ruhig wiederholen. Ich fand´s toll!

02.12.2013	Juhu, heute war ich in der Schule endlich wieder schwimmen. Ein echter Genuss! Ich habe meine Beine ganz viel bewegt. Anna war richtig begeistert, dass ich im Wasser so aktiv bin. Ich hoffe sehr, dass wir das ganz bald wiederholen !!!

09.12.2013	Ja, wir waren wieder schwimmen und ich liebe es so sehr !!!

27.12.2013	Das Christkind hat es gut mit uns gemeint. Wir sind reich beschenkt worden und hatten schöne Tage. Aber nun brauchen wir alle etwas Erholung... Deshalb fahre ich Morgen endlich wieder in mein geliebtes Kurzi.