2012

01.01.2012 Wir sind gut ins neue Jahr gerutscht und hoffen dass das neue Jahr besser wird als das Alte !!!
   
02.01.2012 Weil es Mama immer noch nicht gut geht, haben wir uns Kinder für diese Ferienwoche aus dem Staub gemacht... Jonas ist bei Oma & Opa und ich bin mal wieder ins Kurzi gefahren. Tut gut & ich hoffe, dass sich Mama etwas erholen kann.
   
08.01.2012 Bin wieder zu Hause. Habe einen Backenzahn verloren, aber ganz unblutig ist er einfach rausgefallen. Das scheint alles viel besser zu gehen seit ich die Pumpe im Bauch habe. Als hätte mein Körper erst jetzt die nötige Ruhe für den Zahnwechsel. Mir geht es wunderbar. Ich bin entspannt und locker, auch die Nächte sind ganz in Ordnung.
   
09.01.2012 Der 1. Schultag hat mir wieder sehr viel Freude bereitet. Ich habe mich sehr gefreut alle wiederzusehen. Besonders viel Freude hatte ich mit dem Schwungtuch in der Turnhalle. Habe mich dort noch einmal "ausgetobt" weil zu Hause etwas Ruhe angesagt war: mein Bruder hat das neue Kindergartenjahr mit Scharlach begonnen & liegt auf dem Sofa...
   
10.01.2012 Habe heute in der Tagesstätte für etwas mehr Aktion gesorgt indem ich das Mittagessen wieder erbrochen habe...
   
11.01.2012 ...Mama & Papa müssen improvisieren. Nun sind wir zwei Kinder gemeinsam zu Hause! Ich verschlafe den Tag. Wir kennen das ja schon von mir. Einen Tag brechen, einen Tag schlafen, dann ist alles wieder gut. Hoffentlich ist es diesmal auch wieder so?!
   
12.01.2012 Ja, es war wie immer. Mir geht es wieder gut! Bin sehr froh, dass ich heute wieder in die Schule gehen durfte. Zu Hause ist es doch viel langweiliger...;-)
   
01.02.2012 Das wöchentliche Schwimmen in der Schule ist für mich jede Woche ein Höhepunkt. Ich liebe & genieße es !!!
   
17.02.2012 Mein Zeugnis hat bei Mama & Papa ein Schmunzeln hervorgerufen: " In der Freiarbeitszeit arbeite ich noch nicht begeistert mit sondern lausche stattdessen was die anderen machen und warte darauf, dass jemand kommt und mir weiterhilft"! Also ich finde diese Art sehr clever. Bisher ist früher oder später immer jemand gekommen um mir zu helfen!
   
20.02.2012 Winterfereien- Ausschlafen - Herrlich !!!
   
23.02.2012 Ich wollte mit Mama heute eigentlich gemütlich shoppen gehen... Ist leider ausgefallen weil Jonas mit fast 40°C Fieber völlig erledigt auf dem Sofa liegt. Ich finde es super langweilig...!!!
   
26.02.2012 Jonas ist wieder fit, nun liegt Mama auf dem Sofa flach... Papa & ich werden versuchen gesund zu bleiben...
   
29.02.2012 Jonas ist wieder gesund und hat heute auch die Einschulungsuntersuchung souverän gemeistert. Nur Mama kommt so gar nicht wieder auf die Füsse. Wir versuchen ganz lieb und pflegeleicht zu sein, damit sie schnell wieder gesund wird.
   
10.03.2012 Obwohl Samstag ist, musste ich heute trotzdem früh aufstehen, weil Schule war. Das war schon sehr hart & hat mich ganz schön viel Kraft gekostet. Ich brauche die Wochenenden wirklich zum erholen.
   
11.03.2012 Habe heute ab und zu schlafen müssen... Bin echt erledigt.
   
19.03.2012 Ein super schönes Wochenende liegt hinter uns. Wir hatten viel Spaß mit Oma & Opa. Die Nächte sind wieder etwas schlechter und unruhiger. Auch in der Schule bin ich wieder etwas angespannter. Wahrscheinlich brauche ich eine Erhöhung meiner Pumprndosis. Die Spastik in den Beinen ist stärker geworden. Mama und Papa wollen mich in den nächsten Tagen sehr gut beobachten und dann in Absprache mit der Schule und den Therapeuten über die Erhöhung der Pumpendosis entscheiden.
   
28.03.2012 Der heutige Pumpenfülltermin ist eigentlich ganz gut gelaufen. Leider muss ich im Juni schon wieder zum Auffüllen d.h. zum Picksen gehen, weil vergessen wurde ausreichend Medikament zu bestellen. Es war nur die Hälfte vorhanden, deshalb und weil die tägliche Dosis leicht erhöht wurde, reicht es auch nur für knapp 3 Monate. Das ist aber trotzdem noch super selten...!
   
29.03.2012 Habe durchgeschlafen...!!!
   
01.04.2012 Meine Freundin Pia vom Niederrhein ist seit heute mit ihren Eltern bei uns zu Besuch. Dieser Besuch war eigentlich für letztes Jahr geplant. Weil ich damals aber im Krankenhaus lag, mussten wir nun 1 Jahr warten. Umso größer war heute die Wiedersehensfreude !!! Es ist so schön...!
   
02.04.2012 Das neue Sofa habe ich sofort in mein Herz geschlossen. Die Ottomane ist super breit & bequem und ich kann wunderbar mit Mama, Papa oder Jonas darauf kuscheln. Ich bin regelrecht begeistert. Mama & Papa sind auch sehr froh, dass die lange Suche nun endlich positiv ausgegangen ist...:-)
   
05.04.2012 Besucherwechsel. Thomas, Meli und Pia sind bei absolut usseligem Wetter wieder nach Hause gefahren. Dafür sind nun Reinhold & Karin eingetroffen. Ich finde den Trubel absolut herrlich. Urlaubsgefühle stellen sich langsam ein. Der Rest der "Oster-Truppe" wird morgen erwartet.
   
06.04.2012 Kein Wetter für eine Osterwanderung. Typisch April. Deshalb durfte ich mit Oma & Opa zu Hause bleiben und bin verwöhnt worden, während Jonas durch Wind und Wetter und selbst durch Schneegestöber wandern musste. Am Abend waren alle etwas erschöpft und müde, aber trotzdem fröhlich. Ich liebe den Trubel !
   
13.04.2012 Die Ferienbetreuung ging heute sehr entspannt zu Ende. Wir waren noch einmal snoozeln und ich habe mich gut erholt. Die Tage haben mir sehr gut gefallen. Freue mich schon auf nächstes Jahr.
   
16.04.2012 Bin wieder gut in der Schule gelandet und freue mich, dass alles wieder seinen normalen Gang geht...
   
29.04.2012

Wir haben Besuch aus Berlin waren heute alle zusammen in der Fränkischen Schweiz wandern. Es war wunderbar. Weil ich alles so furchtbar spannend and, hatte ich gar keine Zeit zum Essen und Trinken... Das macht meine Eltern immer sehr nervös. Dabei haben gesunde Kinder auch solche Tage. Jonas hat auch nicht viel gegessen. Dafür haben wir ganz viel über die Pflanzen am Wegesrand gelernt und sagen der netten und geduldigen "Biologin unseres Vertrauens"
herzlichen Dank...:-) !

   
30.04.2012 Ich hätte ausschlafen können... , wenn mein innerer Wecker mich nicht geweckt hätte. So "musste" Papa mit mir in den Brückentag kuscheln :-)
   
15.05.2012 Wieder hat die Zahnfee einen Milchzahn geholt... Das geht z.Zt. wie beim Brezel backen.
   
21.05.2012 Heute habe ich das 1. Mal mit unserem neuen Praktikanten - der schon ein paar Wochen in unserer Klasse in der Schule arbeitet - ordentlich gegessen. Ganz ohne Faxen und Sprudeln. ALLE haben sich darüber sehr gefreut. Besonders aber Robin. Ja, das muss man sich bei mir schwer verdienen. Manche schaffen es nie !
   
26.05.2012 Darf wieder im Kurzi Urlaub machen. Ich habe übers ganze Gesicht gestrahlt als ich hier angekommen bin. Freue mich sehr auf die Abwechslung und den Trubel.
   
02.06.2012 Mir geht es gut, ich lache viel und habe super gute Laune. Mama & Papa geniessen es, dass sie durchschlafen können, viel lesen, Motorrad fahren und selbst ein Mittagsschläfchen können sie sich in diesen Tagen leisten. Tut ihnen soooo gut.
   
07.06.2012 Alles Bestens. Die gesamte Familie erholt sich voneinander, aber so langsam freuen wir uns auf´s Wiedersehen am Samstag! Ich fühle mich hier im Kurzi super gut aufgehoben. Gestern war richtig was geboten: alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter mussten putzen und desinfizieren. Ich fand den Trubel einfach nur Klasse ! Mama & Papa sind ca. 1.400 km mit ihren Motorräden gefahren, fühlen sich sehr gut erholt & wieder bereit für den ganz normalen Wahnsinn !!!
   
08.06.2012 Alle sind wieder zu Hause. Ich hatte schöne Ferien, aber nun bin ich froh, dass ich wieder zu Hause bin. Besonders habe ich mich gefreut, dass Oma & Opa mich begrüßt und am Sonntag auch noch verwöhnt haben.
   
11.06.2012 Der 1. Schultag begann in der Uni-Klinik... Nein, kein Grund zur Sorge: es war nur Pumpenfüllung angesagt. Die lief auch ganz entspannt. Diesmal war das Medikament auch in vollem Umfang vorrätig und so muss ich erst im Dezember wieder gestochen werden. Aber der kleine Pieks war gar nicht schlimm, Papa war ganz stolz auf mich, dass ich so tapfer bin.! Besonders schön fand ich das Wiedersehen mit meiner Krankengymnastin vom letzten Jahr... Diesmal ging es mir sehr gut und wir haben "in Ruhe" plaudern können. In der Schule war heute alles wie immer: ich habe mich sehr wohl gefühlt.
   
26.06.2012 Heute hatte ich einen Eintrag im Hausaufgabenheft: meine Mitarbeit während der Freiarbeitszeit in der Schule hat sich leider gar nicht verbessert und läßt viel zu wünschen übrig ... Mama & Papa haben ein ernstes Gespräch mit mir geführt... wirklich...:-) Hat aber wahrscheinlich nicht viel genützt, ich finde es einfach viel spannender & nicht so anstrengend meine Mitschüler nur zu beobachten !
   
28.06.2012 :-((( ein Satz mit "X" ..., das war wohl NIX :-((( Und dabei war ich so toll angezogen und auch für´s Finale mental mehr als gerüstet...! ABER: ... ist ja nur Fussball... dann werden wir eben 2014 Weltmeister, klingt auch viel besser !!!
   
29.06.2012 Wir haben trotzdem Grund zum Feiern heute: 1 Jahr Leben mit meiner Baclofenpumpe ist wie im Flug und sehr entspannt vergangen. Voller Dankbarkeit denken wir an alle lieben Menschen, die uns in Vogtareuth beigestanden, mit uns gelitten & garbeitet haben, besonders an Kristin, Lisa, Alex, Biggi, Julia und die Besten Schwestern der Welt - die der Station B - aber auch an Fr. Dr. Janello & Dr. Lotte . Wir sind unheimlich froh & glücklich, dass alles so gut verlaufen ist und die Pumpe DER SEGEN für die ganze Familie geworden ist, obwohl sie immer noch sooooo niedrig (200) dosiert ist.
   
10.07.2012 Der Schulausflug hat mir super viel Spaß gemacht. Das Wetter war prima & die Brezen hat mir an der frischen Luft wunderbar geschmeckt... Ein rundum gelungener Tag!
   
27.07.2012 Letzter Schultag: Zeugnis... war wieder so la, la. Naja das mit der Freiarbeit & Mitarbeit generell habe ich nicht wirklich verbessern können (oder wollen?) Mama & Papa haben es aber zum Glück trotzdem unterschrieben :-)
   
30.07.2012 Sehr entspannt, ausgeschlafen und harmonisch habe ich diesen Tag erlebt. Wir sind unendlich froh, dass es schon 1 ganzes Jahr her ist, dass ich aus Vogtareuth entlassen wurde. Seitdem ging es mir sehr, sehr gut & das haben wir heute richtig gefeiert. Das Schönste Geschenk war der Besuch meiner "Besten Kinder-Krankenschwester der Welt". Über 1 Jahr nicht gesehen & sofort wiedererkannt - DANKE !!!
   
05.08.2012 Die 1. Ferienwoche haben wir mit einem Kurzbesuch im Ländle beendet... Weinberge, Hörnle, Kellerkinder - ich war mittendrin & habe nur so gestrahlt... Super Tag, wenn auch anstrengend!
   
06.08.2012 Juhu, mein Bruder ist bei den Kinderaktionstagen super glücklich & hat die Herzen der Betreuer und der anderen Kinder im Sturm erobert. (CoKa sei Dank...:-)) So kann ich diese Woche mit Mama & Papa allein geniessen. Der 1. Tag war einfach nur herrlich !!!
   
10.08.2012 Die ganze Woche war wunderbar. Ich hatte Mama & Papa fast für mich allein.... Jonas war am Abend kaum zu bemerken, weil er einfach nur erschöpft aber sehr glücklich war... Mir hat´s auch gefallen, fühle mich sehr wohl, bin rundum zufrieden und glücklich...:-)
   
14.08.2012 Ich liebe diese Tage mit unheimlich viel Trubel um mich herum...
   
19.08.2012 Heute habe ich alle in Erstaunen versetzt ! Seit langer, langer Zeit wurde ich mal wieder gewogen. Papa hatte das Gefühl, dass ich wohl etwas zugenommen habe... :-) Etwas ist gut. Fast 27 kg sind besser, wenn man bedenkt, dass ich vor etwas mehr als einem Jahr mit 17,5 kg nach Vogtareuth verlegt wurde...:-) Weniger Spastik, weniger Energieverbrauch = mehr Gewicht ! Das ist doch logisch !!!
   
27.08.2012 Vorbei die schöne, faule Zeit... Nun heißt es wieder "arbeiten, arbeiten, arbeiten...!" Zum Glück zusammen mit meinem Lieblings-Doc! Ja, ich bin auf dem Weg nach Hamm, die "steifen" Knochen wieder weich "Knacken"... Bin sehr gespannt, weil sich in der Klinik viel verändert hat. Hoffentlich kommen wir mit den neuen Rahmenbedingungen klar ?!
   
31.08.2012 Es läuft alles ganz gut, auch wenn es nicht mehr ganz so schön ist. Die Zimmer sind viel kleiner und unpraktischer. Eine Kinderstation für Rolli-Kinder sollte eigentlich anders sein! Aber mein geliebter Doc ist noch der Alte & die Behandlungen bei ihm und mit ihm machen mir und auch Papa immer wieder viel Freude. Alles Paletti!
   
07.09.2012 Die Zeit verging wie im Flug. Ich habe wieder viel gelacht und hatte unglaublich Spaß. Nun bin ich erst mal wieder "butterweich" und alle Blockaden sind gelöst. Schau´n wir ´mal wie lange...? Freue mich auf zu Hause und auf meinen kleinen Bruder.
   
11.09.2012 Für mich beginnt heute wieder der Ernst des Lebens. Ich freue mich sehr, meine Klassenkameraden wiederzusehen. 6 Wochen sind wirklich eine lange Zeit.
   
15.09.2012 Nun ist auch mein Bruder ein Schulkind. 2 Tage hat er schon geschafft oder besser die ersten 2 Tage haben ihn geschafft. Ich finde es super gut, dass er z.Zt. ganz früh ins Bett geht. So habe ich Abends viel mehr von Mama & Papa :-) Seine Schulanfangsfeier hat mir besonders gut gefallen. Eine Wanderung mit der ganzen Familie zu einer alten Burgruine ist einfach toll. Nur Mama war mal wieder nicht so entspannt, weil ich vor lauter Neugier & Angst, dass ich was wichtiges verpassen könnte, super wenig gegessen und getrunken habe...
   
17.09.2012 Entwarnung für Mama. Ich bin weder verhungert noch verdurstet, sondern habe gestern und heute alles nachgeholt... Essens-Technisch !
   
29.09.2012 Juhu, heute habe ich CoKa ganz für mich allein... freue mich wahnsinnig. Schließlich bin ich nun schon 11 und möchte auch mal was ohne meine Eltern erleben!
   
03.10.2012 Samstag mit CoKa war total schön & es war auch genug Abwechslung geboten, es war überhaupt nicht langweilig und essen kann ich auch ein anderes Mal ;-) Samstag Abend & Sonntag habe ich Papa auf Trab gehalten, weil mein Kreislauf beim Stehen im Steh-Trainer nicht besonders stabil war. Aber der erfahrene Steh-Trainer-Beobachter hat die Situation sofort und rechtzeitig erkannt und Gegenmaßnahmen eingeleitet, bevor schlimmeres passieren konnte. Gestern konnte ich wieder fast 1 Stunde ohne Probleme stehen. Was das wohl wieder ist? Wachstum? Heute war ein super schöner Tag, ganz nach meinem Geschmack: ausschlafen, ausgiebig kuscheln und am Nachmittag noch Besuch von einer super lieben Kindergartenfreundin meines Bruders.
   
13.10.2012 Nun bin ich auch etwas erkältet. Meine Schulklasse wurde wegen Krankheit diese Woche geschlossen. Ich war die Einzige die durchgehalten hat. Aber nun liege ich doch etwas flach... Fieber, Gliederschmerzen & Müdigkeit lassen meine Augen immer wieder zufallen. Zum Glück sind Oma & Opa zu Besuch, so kann ich von allen richtig verwöhnt werden.
   
15.10.2012 Ein Wochenende viel geschlafen und schon bin ich wieder fit... nur meine Schulklasse ist immer noch "wegen Krankheit" geschlossen. Also darf ich den ganzen Tag in meiner Tagesstättengruppe verbringen. Auch schön. Mal was anderes.
   
17.10.2012 Nun liegt Papa mit Fieber flach...
   
19.10.2012 Ja, geht doch...:-) Heute habe ich ein dickes Lob in der Schule bekommen. Ihr werdet es kaum glauben - für meine Freiarbeit !!! Ja, heute habe ich mich das 1.Mal allein beschäftigt... aber nur kurz. Das Lob gab es trotzdem. Alle haben sich total gefreut !
   
20.10.2012 Kein guter Tag. Ich bin total stinkig und zickig, kann mich irgendwie selbst nicht leiden...?! Mama ist mit Jonas in Frankfurt bei Tabaluga und im Senkenbergmuseum... Ich finde das Alternativprogramm mit Papa hier dagegen ziemlich langweilig. Und am schlimmsten ist die Tatsache, dass Papa mich so gar nicht versteht !
   
21.10.2012 Die Familie ist wieder komplett und ich wieder ausgeglichen :-)
   
27.10.2012 Endlich Ferien und zwar so richtig: Ich darf heute wieder in mein geliebtes "Kurzi" fahren. Freue mich rießig auf eine Woche ohne Mama, Papa & Brüderchen.
   
06.11.2012 Eine Woche ist wirklich viel zu kurz. Mir hat es super gut gefallen. Anne war wieder sehr, sehr lieb zu mir und hat sogar meine Pubertäts-Zicken freundlich belächelt. Der Rest der Familie musste zwangsweise "Winterurlaub" machen und war froh, dass ich nicht dabei war, weil 20 cm Neuschnee einfach nicht Rolli-tauglich sind...:-)
Heute in der Schule war ich gut erholt und voller Tatendrang, konnte den Anfang fast nicht erwarten. Meine Lehrer haben mir gute Erholung bestätigt !
   
09.11.2012 Der Magen-Darm-Virus hat meinen Bruder flach gelegt... Mama hatte viel Wäsche vergangene Nacht:-(
   
11.11.2012

Mein Bruder ist wieder fit und hat Opa & Oma auf Trab gehalten.
Nun liegt Mama flach und kämpft mit diesem doofen Virus.

   
13.11.2012 Jetzt auch Opa...
   
14.11.2012

... seit heute Oma.

Ich konnte letzte Nacht auch ganz schlecht schlafen. Jede Berührung tat mir weh. Papa und Mama sind etwas ratlos. Wollen die Geschichte beobachten, ich darf heute zu Hause bleiben...

   
15.11.2012 Das Rätsel scheint gelöst: Gestern Abend wurde mein Ellenbogen ganz dick und heiß. Das heutige Röntgen beim Orthopäde hat einen Faserriß im Gelenk ergeben... Wo und wann das passiert ist, weiß keiner, aber wir sind froh, dass wir etwas SEHEN und nicht weiter rätseln müssen. Ungewißheit hatten wir vergangenes Jahr zur Genüge. Nun habe ich eine Gipsschiene und hoffe, dass in 2 Wochen alles ausgestanden ist. Sonst muss ich ins MRT und das heißt: Narkose, also volles Programm im Krankenhaus...
   
29.11.2012 MRT ist erst einmal vom Tisch. Mein Arm ist nicht mehr so dick und auch nicht mehr sehr heiß. Zur Vorsicht soll ich die Gipsschiene in der Schule noch tragen und wir müssen den Arm weiterhin beobachten. Da ein Vergleichsbild fehlt, kann der Doc nicht genau sagen, ob der Ellenbogen evtl. "behinderungsbedingt" anders gewachsen ist... Beim An- und Ausziehen muss ich ab und zu noch schimpfen, wenn der Arm gestreckt wird. Aber wir bleiben wie immer optimistisch!!! Kontrolltermin in 2 Wochen.
   
06.12.2012 Die Pumpenfüllung verlief völlih problemlos und ging diesmal wieder super schnell. Zum Glück! So konnte ich wenigstens noch rechtzeitig zum Rollitanz in der Schule sein. Nur den Nikolaus haben wir leider verpaßt :-(
   
13.12.2012 Zur Abwechslung war ich mal wieder beim Orthopäde: alles beim Alten - die Schiene bleibt in der Schule dran. Wir kühlen Abends weiter und sind vorsichtig. Das heißt ich darf z.Zt. leider nicht auf meinem geliebten Keil liegen, aber es kommen sicher auch wieder andere Zeiten. Sonst geht es mir gut. Ich liebe die Weihnachtsbäckerei zu Hause und in der Schule... Bin ziemlich fleißig und mit Begeisterung dabei. Man kann es sogar essen !!!
   
24.12.2012 Weihnachten ganz in Familie. Eine völlig neue, aber auch sehr schöne Erfahrung. Tut uns allen gut !
   
29.12.2012 Heute darf ich wieder in den Urlaub in mein geliebtes Kurzi fahren, während Jonas mit Mama & Papa in den Winterurlaub fahren darf. Brrr, ich bin froh, dass ich im "Warmen" bleiben kann und keine kalten Tageswanderungen machen muss!