2011
| 01.01.2011 | Wir sind gut ins neue Jahr gerutscht - mir geht es wieder sehr gut. Ich geniesse die Ferien und vor allem das Ausschlafen...:-) |
| 02.01.2011 | Seit heute ist Jonas bei Oma & Opa und ich bin ganz allein mit Mama & Papa. Irgendwie fehlt mir der kleine Mann, aber so ganz allein der Mittelpunkt der Familie zu sein ist auch mal wieder sehr schön !!! Das lange Schlafen tut mir sehr gut. Ich bin locker und entspannt. Papa & Mama sind z.Zt. sehr zufrieden mit mir. Wir kuscheln viel und geniessen die unglaubliche Ruhe im Haus. |
| 10.01.2011 | Der 1. Schultag war sehr schön, aber das frühe Aufstehen war super hart & schwer. Wir mussten alle kämpfen, haben es aber natürlich geschafft & in der Schule wurde ich auch dafür belohnt: meine Esther ist wieder gesund und hat mich heute fröhlich begrüßt. Wir hatten viel Zeit füreinander, da viele Kinder krank sind. Der Fahrdienst hat heute - für uns plötzlich und unerwartet (!) - auch gewechselt. Ich hoffe, dass Annie und Tatjana nun länger meine Tour fahren !? |
| 25.01.2011 | Hoffentlich werde ich nicht krank. Seit gestern habe ich Schnupfen. Sonst geht es mir zwar noch gut, aber die verstopfte Nase nervt mich doch sehr. |
| 31.01.2011 | Jetzt hat es mich doch richtig erwischt. Diese Woche habe ich keine Schule, sondern hüte mein Bett & will ganz schnell gesund werden. Noch viele solche unruhigen Nächte halten meine Eltern nicht durch! |
| 03.02.2011 | Heute geht es mir schon viel besser. Die letzte Nacht war schon richtig "normal" und ich habe mich auf Mama´s Bauch heute richtig gut erholt und die Ruhe und Zweisamkeit sehr genossen :-) ! |
| 07.02.2011 | Alles ist wieder gut. Bin heute wieder in der Schule und werde von Esther verwöhnt, da wir nur 2 Kinder sind. Das tut mir noch einmal gut. Mama & Papa können aufatmen und den normalen Alltag wieder aufnehmen...:-) |
| 18.02.2011 | Zeugnistag ! Ich habe wieder ein schönes Zeugnis bekommen. Mama hat sich auf jeden Fall gefreut - es ist ja auch nicht ganz so wichtig... Hauptsache mir geht es gut & das tut es zur Zeit !!! |
| 24.02.2011 | Heute haben wir in der Schule Fasching gefeiert. Ich bin dieses Jahr als "Biene" gegangen und fand den Trubel super Klasse !!! Nur Mama konnte nicht wirklich lachen, als sie Abends die Schminke aus der Schule kaum abbekommen hat. Sie hat so gerubbelt, da wurde meine Haut richtig dünn... |
| 28.02.2011 | Juhu, ich fahre mit Papa zu meinem Lieblings-Doc nach Hamm. Beim Frühstück heute morgen (Mama würde sagen: "mitten in der Nacht" hatte ich schon super gute Laune, richtig viel Hunger & konnte es kaum abwarten. Hier angekommen war Dr. Hiltrop mehr als begeistert. Er hat Papa gelobt und erstmal etwas aufgebaut, weil er denkt in letzter Zeit zuwenig mit mir gemacht zu haben... Ich bin da voll auf Dr. Hiltrops Seite :-))))  |
| 03.03.2011 | Durfte heute unter Papa´s Anleitung wieder Motomed fahren. Nach 10 min werde ich "butterweich" & genieße einfach nur noch. Das macht richtig viel Spaß... - Bild siehe Fotoalbum! - |
| 11.03.2011 | Endlich wieder zu Hause. Die 2. Woche war super anstrengend, aber auch sehr effektiv. Ich bin sehr locker, weich & beweglich und mir geht es richtig gut. Jetzt freue ich mich darauf, morgen meine Mama und Jonas wiederzusehen. Die Beiden waren im Winterurlaub im Allgäu, weil ich ja leider nicht mehr durch den Schnee geschoben werden kann...:-( |
| 14.03.2011 | Die Anstrengung von Hamm steckt mir wirklich noch in den Knochen. Nun habe ich schon die 3. Nacht durchgeschlafen. Mama ist begeistert. Aber in der Schule war wieder alles wie immer. Ich habe mich sehr gefreut alle wiederzusehen. Endlich sind mal alle da und keiner ist krank. |
| 20.03.2011 | Opa´s runde Geburtstagsfeier war zwar sehr schön für mich, weil ich alte Bekannte wiedersehen durfte. Gleichzeitig wird die Reise und die Übernachtung in fremden Betten für so kurze Zeit immer schwieriger. Mußte die Feier auch kurzzeitig für 2 Stunden verlassen und im Hotelzimmer etwas schlafen, so erschöpft war ich... - da kann man auch auf die ganze Reise verzichten...:-( Nun bin ich fix und fertig wieder zu Hause. Mama ist traurig, weil sie gerne als komplette Familie an solchen Familienfeiern teilnehmen möchte. Aber das war mit Sicherheit meine Letzte Reise zu einer solchen Feier. Schade, aber nicht zu ändern. |
| 25.03.2011 | Mir geht es schon die ganze Woche nicht gut. Bin total müde und angespannt. Komme schlecht zur Ruhe und muss viel schimpfen. Das vergangene Wochenende hat mich einfach sooo viel Kraft gekostet. Auch in der Schule habe ich heute für helle Aufregung gesorgt, weil ich so ganz anders als sonst war. Aber heute Nachmittag zu Hause ging es schon wieder, nun freue ich mich auf ein ruhiges und erholsames Wochenende. |
| 27.03.2011 | Habe viel und lange geschlafen & fühle mich nun etwas besser. Freue mich nun schon auf Morgen und die Schule. Mama ist ganz gespannt, ob es mir auch in der Schule besser geht. |
| 28.03.2011 | Vergebens gehofft: heute ging es mir nicht gut in der Schule. Das verdammte Hohlkreuz bereitet mir richtige Schmerzen. Vor allem im Rolli fühle ich mich gar nicht wohl. Zu Hause ging es wieder etwas besser. |
| 02.04.2011 | Die Nächte sind eine einzige Katastrophe. Ich muß mich dauernd überstrecken und komme nicht zur Ruhe. Mama und Papa dadurch natürlich auch nicht. Selbst mein geliebtes Reiten hat heute keinen Spaß gemacht, weil ich vor lauter Anspannung kaum auf Jessie sitzen konnte. Mama macht sich große Sorgen und hat - mit Manuela´s Hilfe ( 1000 Dank!) für Montag einen Termin beim Orthopäde vereinbart, damit schlimmere Sachen wie z.b. eine Hüftluxation ausgeschlossen werden können. Als würde das nicht reichen hat Jonas auch noch Fieber... |
| 04.04.2011 | Papa hat micht jetzt 3 Tage super ausgiebig gedehnt und lange KG mit mir gemacht. Das hat mit zwar gut getan aber so richtig gut geht es mir noch nicht. Heute Nachmittag waren wir beim Orthopäde. Ich wurde geröntgt & es konnten Schäden am Skelett ausgeschlossen werden. Meine Hüfte ist unverändert, davon kann mein schlechter Zustand nicht kommen!? |
| 05.04.2011 | Heute ging es mir total schlecht. Selbst als Manuela - die Beste Therapeutin der Welt - bei mir war, konnte ich mich kein bisschen entspannen. Das hat es in 6 Jahren noch nie gegeben. Manu habe ich immer angelacht! Das hat Mama & Papa richtig, richtig Angst gemacht. Aber die Nacht war dann doch ganz gut und ich konnte wenigsten einigermaßen schlafen... |
| 06.04.2011 | Dafür ging es mir in der Schule bereits nach der Ankunft sehr schlecht. Ich mußte nur weinen und mich überstrecken. Große Aufregung und Besprechungen. Dann wurde entschieden, dass mich Mama früher abholt und ich bis dahin in Rückenlage ausruhen darf. Als meine Mitschüler im Schwimmbad waren und es ganz ruhig war, konnte ich mich endlich entspannen. Als Mama kam war sie total überrascht und erleichtert, weil ich sie entspannt angestrahlt habe...:-) Zu Hause haben wir gemütlich auf der Terrasse gesessen bzw. ich habe gelegen. Mama und Papa konnten es gar nicht glauben, waren aber total froh !!! Trotzdem gehen wir morgen zum Kinderarzt um irgendwelche Entzündungen ausschliessen zu können. Am Montag wird dann beim Neurologe noch ein EEG geschrieben, d.h. Mama hat viel organisiert, so dass ich nun 3 Tage zu Hause bleiben darf. Bin gespannt wie die Nacht wird. Drückt uns die Daumen!!! |
| 07.04.2011 | Laut Kinderarzt können Infektionen solche starken Spasmen auslösen & ich habe eine Halsinfektion. Nun soll ich Antibiotika nehmen und dann müßte schnell alles wieder besser werden. Hoffentlich! |
| 10.04.2011 | Die Hoffnung hat sich vorerst bestätigt: mir geht es wieder viel besser & ich hatte ein richtig schönes Wochenende mit viel Sonne & frischer Luft:-) Aber zur Absicherung gehen wir morgen noch zum Zahnarzt und zur EEG-Kontrolle. |
| 11.04.2011 | Die gute Nachricht zuerst: die Zähne sind in i.O. Dafür war das EEG sehr schlecht und der Dr. hat mich gleich stationär zur Beobachtung aufgenommen. Da haben meine Eltern aber komisch geschaut, damit hatten sie überhaupt nicht gerechnet, ich aber auch nicht. Nun soll ich auf Epilepsiemedikamente eingestellt werden. Aber der Dr. ist sich auch noch nicht sicher, ob die Epilepsie die Spastiken auslöst oder anders herum oder ob einfach die Stoffwechselveränderung der beginnenden Pubertät die Ursache ist. Er ist sich deshalb in der Dosierung noch unsicher, geht lieber vorsichtig vor & will mich einfach zur Beobachtung hierbehalten. Mama, Papa & Jonas sind ganz schön durch den Wind.... Aber Mama bleibt heute Nacht hier & Jonas paßt (trotz Protest) zu Hause auf Papa auf, der sieht am erschöpftesten von allen aus. Z.Zt. ist bei uns aber auch einfach zuviel des Guten los...:-( Ich werde mich bemühen hier bald rauszukommen! |
| 12.04.2011 | Die Nacht war in der 1. Hälfte ganz gut, ab 1.oo Uhr nicht mehr. Mama konnte nur sehr wenig schlafen, ich bin erst gegen 4.3o Uhr zur Ruhe gekommen. Der Tag ging ganz gut. Ich bin etwas blaß um die Nase und erschöpft, habe aber gut gegessen & getrunken und mich auch ein wenig entspannen können. Nun müssen nur Mama & Papa noch zur Ruhe kommen. |
| 13.04.2011 | Die letzte Nacht war - zusammen mit Mama - ganz o.K. Das Medikament scheint zu wirken, ich bin entspannter, aber auch etwas müde. Da alle Vitalwerte o.K. sind, darf ich nun nach Hause. Das Medikament muß ich nun zu Hause täglich 2x nehmen und am kommenden Montag ist wieder eine EEG-Kontrolle angesagt. Wir sind erst einmal froh, dass wir wieder alle zusammen sind. Jetzt müßen wir alle eine Menge Schlaf nachholen & wieder neue Kräfte sammeln. Wir geben die Hoffnung nicht auf ! :-) |
| 18.04.2011 | Das Wochenende war ganz o.K. , aber ich habe viel gelegen, weil ich mich im Sitzen z.Zt. überhaupt nicht wohl fühle. Kurz bevor wir zur EEG-Kontrolle gefahren sind habe ich wieder sehr lange geweint und mich fürchterlich überstreckt. Mama & Papa hatten schon die größten Sorgen... Aber wider Erwarten war das EEG besser, obwohl die Beiden das Gefühl haben, dass es mir insgesamt nicht besser geht. Ich halte mich ja mal wieder diskret raus aus dieser Diskussion!? Der Dr. meint die Dosis sei zu gering und das Mittel wirkt noch nicht richtig, weil ich es noch nicht lange genug einnehme... |
| 20.04.2011 | Die Nacht war eine einzige Katastrophe. Die Nerven liegen bei allen blank. Mama & Papa haben das Gefühl, dass ich Schmerzen & keine Anfälle habe. Wer kann uns bzw. mir helfen? Meine Lieblings-Schwester & "Quasi"-Patentante tippt auf Muskelkater nach den epileptischen Anfällen. Papa auf die Rückenstrecker & Mama auf die Bandscheibe. Dr. Bosch meint abwarten & höher dosieren. Die Gesamtsituation ist sehr unbefriedigend! Ich soll lt. Neurologe in die Schule gehen, kann aber kaum länger als 20 min am Stück im Rolli sitzen !? |
| 21.04.2011 | Nach langen Telefonaten mit dem Kinderarzt & der Kinder-Intensiv-Schwester unseres Vertrauens sind wir zu dem Entschluss gekommen, die Osterfeiertage abzuwarten & am Dienstag in die Klinik zu fahren um eine ausführliche Diagnostik durchführen zu lassen.Wir wünschen allen frohe & erholsame Ostern und hoffen, dass es mir bald besser geht & wir endlich herausfinden, was nicht stimmt! |
| 22.04.2011 | Meistens kommt es doch anders: deshalb habe ich heute einmal das Gefühl ausprobiert wie es ist mit Blaulicht in die Notaufnahme gefahren zu werden. Ganz schön anstrengend! Bis dahin habe ich mich 3 Std. am Stück überstreckt & irgendwie versucht zu erklären, dass es mir gar nicht gut geht. In der Klinik haben sie mir Anti-Epileptika gegeben. Die haben gar nicht gebracht. Und dann endlich hat ein Oberarzt auf Mama´s Gefühl gehört & in Erwägung gezogen, dass ich irgendwo Schmerzen habe. Das Schmerzmittel war ein Segen, aber der richtige Durchbruch war es noch nicht. Die Ärzte glauben nun auch, dass ich keine epilptischen Anfälle sondern Schmerzen habe... das ist doch mal ein Anfang (nach 5 Wochen...!) |
| 23.04.2011 | Die Nacht war denoch nicht gut, deshalb wurde heute Morgen ein Ultraschall vom Bauch gemacht. Der Kontrastmittel-Einlauf hat mir schon sehr gut getan. Es waren alte Stuhlreste im Darm zu sehen & die bereiten mir wohl die starken Schmerzen. Daraufhin hat mir Schwester Andrea eine besondere Bauchmassage zukommen lassen, die auch prompt zur Darmentleerung geführt hat. Das war eine richtige Wohltat! Nun kann ich seit Wochen das 1. Mal wieder richtig entspannen, bin nicht in der Überstreckung & völlig erschöpft eingeschlafen. |
| 24.04.2011 | Die Hoffnungen der ganzen Familie haben sich leider nicht erfüllt. Heute geht es mir wieder viel schlechter. Ich habe furchtbare Schmerzen und bin schon richtig verzweifelt, weil mir keiner richtig helfen kann...:-(( Heute sind nicht nur bei mir Tränen geflossen. |
| 25.04.2011 | Inzwischen bekomme ich Morphium, aber so richtig schmerzfrei werde ich nicht... Verzweiflung macht sich bei uns & Ratlosigkeit bei den Ärzten breit. Aber die Schwestern & Ärzte sind ganz, ganz lieb und bemühen sich sehr. Mama & Papa haben große Angst. |
| 26.04.2011 | Heute wurde ich ins CT gesteckt. Unsere schlimmsten Befürchtungen haben sich zum Glück nicht bestätigt. Kein Tumor gefunden. Dafür zwei Bandscheibenvorfälle. Nun wurden die Bilder an eine Chirurgische Fachklinik geschickt, damit die Fachärzte dort beurteilen, ob meine Schmerzen davon kommen können. Zu allem Übel hat Mama auch noch ihren Finger angebrochen. Momentan kommt alles etwas dicke! |
| 27.04.2011 | Die Fachärzte denken, dass die Bandscheibenvorfälle meine Schmerzen auslösen können. Aber leider ist der Wirbelsäulen-Chirurg z.Zt. nicht in der Klinik. Das heißt meine Ärzte müssen eine neue Klinik finden, die mir helfen kann. Sie sind im Laufe des Tages fündig geworden. Morgen soll ich nun verlegt werden. Hoffentlich kann mir bald geholfen werden, den meine Kräfte lassen stetig nach! Das Morphium lähmt mich ja komplett & ich habe furchtbare Angst. Aber Papa hat mit meinem Lieblings-Doc in Hamm und mit dem Kinderarzt unseres Vertrauens telefoniert (vielen Dank!!!) und gemeinsam haben sie vielleicht einen Weg gefunden, wie mir geholfen werden kann...? Hoffentlich bald! |
| 28.04.2011 | Ein Horrortag geht zum Glück zu Ende. Es kann eigentlich nur besser werden. Nachdem ich die furchtbare Rüttelei im Krankenwagen geschafft hatte, mußte ich noch 2 Std. (!!!) im Wartezimmer warten bevor ich in der Ambulanz an der Reihe war. Der Doktor war sofort der Meinung, dass meine extrem angespannten Rückenstreckermuskeln die Ursache für die Bandscheibenvorfälle und für meine Schmerzen sind. Nachdem ich auf Station aufgenommen wurde und viele fremde Menschen wieder an mir "rumgemacht" haben, wurde ich kurz in Narkose versetzt und in die Rückenstrecker wurde Botox gespritzt. Das wirkt leider erst in 3-4 Tagen. Bis dahin sollen ein muskelentspannendes Medikament und ein anderes Schmerzmittel mich bei Laune halten... Bin gespannt (im wahrsten Sinne des Wortes!) & hoffe zusammen mit Mama & Papa dass diese Rechnung aufgeht, denn viele Kräfte habe ich nicht mehr. Jetzt muss ich auch bald mal wieder essen. Vertraue auf Papa, denn sonst werde ich morgen noch einmal in die Kinderklinik verlegt. Daran darf ich momentan nicht denken. |
| 29.04.2011 | Heute Morgen konnte ich etwas entspannen und schlafen. Habe auch ein wenig Flüssignahrung mit sehr viel Kalorien zu mir genommen. Leider haben die Ärzte heute Nachmittag aber trotzdem entschieden mich noch in die Kinderklinik zu verlegen. Ganz einfach weil in der Orthopädischen Klinik am Wochenende keine Ärzte Dienst haben, die sich mit Kindern auskennen:-) Für mich wieder richtig viel Streß...Nun kann es aber wirklich nur noch besser werden. Wir alle hoffen, dass ich nun endlich, endlich zur Ruhe komme und mich entspannen kann, damit endlich wieder KG mit mir gemacht und ich bzw. meine Muskeln gut gedehnt werden können. Etwas Gutes hat die Kinderklinik in jedem Fall: es ist ein Einzelzimmer und es ist groß! Genügend Platz auch für meinen Rolli. |
| 30.04.2011 | Die Nacht war wieder nicht so toll. Weil ich nur noch durch den Mund atme, habe ich nun auch noch eine entzündete Mundschleimhaut. Ich fühle mich nicht gut... Aber so langsam wirkt das Botox & auch das Muskelentspannende Medikament wirkt langsam. Außerdem werden die Epilepsiemedikamente ausgeschlichen, dafür bekomme ich Beruhigungdmittel, damit ich endlich, endlich zur Ruhe komme und neue Kraft tanken kann. Etwas Astronauten-Nahrung habe ich getrunken, aber ich bin so müüüde & kaputt. Mama & Papa sehen ziemlich schlecht aus und auch mein kleiner Jonas macht sich richtig Sorgen. Ich gebe mir ja wirklich Mühe, aber so richtig klappt es noch nicht mit dem gesund werden :-( Ich möchte die ganzen Schläuche nicht mehr haben und will in Mama´s Bett! ) |
| 01.05.2011 | Zuerst hat sich die Schwester sehr gefreut, dass ich getrunken habe. Leider mußte ich wegen meinem entzündeten Mund alles wieder erbrechen. Aber Papa hat den Mund heute fleißig desinfiziert und ausgewaschen und heute Abend hat es sich wesentlich besser angefühlt. Konnte in Papa´s Arm auch meine Astronauten-Nahrung trinken. Schritt für Schritt wollen wir uns zur "alten" Sarah zurückkämpfen...! Die Massagen & die KG durch Papa haben auch sehr gut getan. Ich kann auch wieder relativ lange auf dem Rücken liegen und bin weniger oft eine "krumme Banane". Aber alles in allem bin ich kaum wiederzuerkennen, fühle mich unendlich kaputt und habe das Gefühl, dass es ein langer Weg wird. Drückt mir die Daumen, dass ich nicht auch noch eine Lungenentzündung bekomme. Liege einfach schon zu lange. |
| 02.05.2011 | Die Entzündung meiner Mundschleimhaut ist etwas besser geworden, genau wie mein Puls und meine Atmung. Habe auch keine erhöhte Temperatur mehr. Mit Mama und Papa habe ich heute ein halbes Obstglas und eine halbe Portion Grießbrei gegessen. Aber auch mit den Schwestern klappt das Essen ganz gut. Über meinen Ernährungszustand machen sich die Ärzte momentan keine Sorgen mehr. Aber ein Blutwert ist nicht in Ordnung. Einer der wohl sagt, dass Muskelgewebe abgestorben ist. Der ist in jedem Fall zu hoch. Ansonsten scheinen das Botox und das Muskelentspannende Medikament langsam zu wirken. Ich hatte heute auch das 1. Mal KG und Papa hat mich zusätzlich richtig gut massiert. Er war zufrieden und hat sich sehr gefreut, dass ich im Vergleich zu gestern wirklich beweglicher war. |
| 03.05.2011 | Heute Morgen standen wieder viele Ärzte etwas ratlos an meinem Bett. Weil sie mit der Wirkung der bisherigen Medikamente wohl nicht 100 %ig zufrieden sind, wird morgen noch ein MRT gemacht um die Bandscheibenvorfälle genauer beurteilen zu können. Außerdem bekomme ich nun Cortison. KG stand heute ganz im Zeichen von Entspannen. Das durfte ich auf Mama´s Bauch & habe ganz "nebenbei" noch eine Heiße Rolle und eine super angenehme Massage bekommen. Wir haben fast 3 Stunden gekuschelt und entspannt. Sehr angenehm und erholsam für uns Beide! Nur leider kamen die Schmerzen zurück...:-( |
| 04.05.2011 | Vorm MRT habe ich noch einmal auf Mama´s Bauch entspannt. Bis zur Narkose war ich sehr aufgeregt und gestreßt. Doch dann habe ich fast 4 Stunden wunderbar geschlafen und entspannt. Leider hat das MRT keine neuen Erkenntnisse gebracht. Die Bandscheiben- vorfälle können scheinbar nicht die Ursache für meine Schmerzen sein... Außerdem ist der CK-Blutwert immer noch viel zu hoch! Verzeiflung, Ohnmacht, Ratlosigkeit, Hilflosigkeit machen sich breit. |
| 05.05.2011 | Heute wurde ein Ultraschall von meinem Bauch gemacht. Ohne Ergebnis. Leider keine neuen besseren Nachrichten. Ich mußte heute wieder sehr viel weinen und keiner weiß warum.?! |
| 06.05.2011 | Der CK-Blutwert hat sich fast halbiert. Auch die anderen Leberwerte sinken. Meine Medikamente wurden nochmals umgestellt. Ich bekomme nun mehr muskelentspannende Medikament und weniger Schmerzmittel. Das scheint zu wirken. Als Mama mich besucht hat konnte ich mich endlich entspannen und fast 2 Stunden friedlich auf dem Rücken schlafen. Das war Balsam für uns Zwei !!! |
| 07.05.2011 | Der CK-Blutwert sinkt weiter, auch die anderen Leberwerte. Ich bin insgesamt entspannter und ruhiger. Wir atmen etwas auf. Aber die fehlende Diagnose macht uns weiterhin zu schaffen...:-( Auch die Tatsache, dass meine Gelenke in den letzten 14 Tagen unglaublich unbeweglich geworden sind, beunruhigt uns immer mehr! Kaum zu glauben aber leider wahr: 9 3/4 Jahre harte Arbeit in dieser kurzen Zeit vernichtet. Da kommt viel Arbeit auf Papa zu, wenn wir es überhaupt schaffen? In der Kinderklinik war heute großer Trubel angesagt. Wahnsinnig viele Motorradfahrer haben am 17. Toy Run (www.toyrun.de) teilgenommen und uns kranken Kindern Spielsachen gebracht. Ich habe ein Glücksschwein bekommen und Jonas einen super schönes und großes Spielzeugauto. Vielen DANK ! Auch an alle Freunde, die uns mit Emails, Anrufen o.ä. zur Zeit aufbauen und Kraft geben! Besonders an Meli, Conny, Karin, Sandra & Uli sowie Schorschi, Maria und Oma & Opa !!! |
| 08.05.2011 | Keine Neuigkeiten. Der Vormittag war wieder schlecht. Die Ärzte stehen weiter vor einem Rätsel. Bei Mama konnte ich etwas entspannen. Papa hat versucht mit mir zu essen. Gestaltet sich alles sehr schwierig, weil ich so unheimlich unbeweglich geworden bin. Hoffentlich geht das bald wieder weg. Das braucht kein Mensch...!!! |
| 09.05.2011 | Mein Zustand ist leider unverändert. Der CK-Wert ist nur leicht gesunken. Konnte bei Mama wieder etwas entspannen, schlafen und mich erholen. Papa hat es wieder geschafft, dass ich etwas Toastbrot essen konnte. Dazwischen mußte ich immer wieder weinen... Morgen soll eine Magenspiegelung gemacht werden. Diagnostik Schritt für Schritt. Da braucht man viel Geduld und gute Nerven!!! |
| 10.05.2011 | Wenn der Tag mit einer Magenspiegelung beginnt...Ohne Befund... Doch meine Mama hatte eine super Idee. Sie hat mir meinen NEPA - Lagerungskeil mitgebracht und darauf ging es mir (in Bauchlage) richtig gut. Der Puls ist seit langem mal wieder längere Zeit auf ca. 100 gefallen. Das hat richtig gut getan. Weiter Ratlosigkeit bei den Ärzten, sie können sich meine Schmerzen bzw. mein Verhalten nicht erklären. Heute Nachmittag wurde nun auch ein EEG geschrieben, aber dabei war ich wieder sehr angespannt & ob das auszuwerten war, dass wage ich zu bezweifeln! |
| 11.05.2011 | Die vergangene Nacht habe ich 12 Std. durchgeschlafen. Das war die gute Nachricht. Der Tag war die Hölle. Mama´s Herz blutet....:-( Wenn Du denkst es geht nicht mehr, kommen von irgendwo (aus dem Ländle) Sonnen- Blumen her. Ganz vielen lieben Dank an die beste und treueste Sozialpädagogin der Welt & ihre Männer. Mama wollte anrufen, hätte aber kein vernünftiges Wort herausgebracht. Verzeiht uns bitte! |
| 13.05.2011 | Gestern war große Visite mit allen Fachärzten. Dabei wurde beschlossen, dass ich wohl keine Schmerzen aufgrund einer organischen Ursache habe, sondern "Schmerzen" aufgrund eines neurologischen Problemes, welches die Ärzte nicht näher erklären können. Deshalb bekomme ich nun keinerlei Schmerzmittel mehr sondern ein Neuroleptikum. Gestern hat die 1. Dosis gewirkt, konnte einschlafen, aber Abends war ich wieder sehr angespannt. Heute Morgen war die Krankengymnastin sehr begeistert, dass ich so entspannt war. Als Mama heute Mittag kam, war ich nicht mehr so entspannt, das Essen war wieder sehr schwierig... Die Ärzte wollen mir eine Baclofen-Pumpe implantieren. Die enthält das Muskelentspannende Medikament & das wird dann dirket ans Rückenmark abgegeben. Natürlich hat so etwas auch Risiken & Nebenwirkungen. Mama & Papa haben sich noch nicht entschieden... Wir wollen auch keine voreiligen Schnellschüsse, ohne zu wissen, ob das Baclofen allein auch das Mittel der großen Hilfe sein kann. Insgesamt haben wir das Gefühl, dass die Ärzte nicht wirklich weiter wissen & irgendwie probieren...:-( ? Sehr unbefriedigend und auch beängstigend.!!! |
| 15.05.2011 | Das Wochenende war nicht so besonders. Ich muß nach wie vor sehr viel weinen und überstrecke mich. Das Essen geht mal mehr mal weniger gut. Für die Schwestern werde ich immer anstrengender. Ich bin eben auch sehr schwer, wenn ich so langsam esse. Und in den Rolli passe ich immer noch nicht wieder hinein. Meine Arme sind total zerstochen und die Zugänge für die Infusion halten nicht mehr wirklich lange... Von gestern bis heute mußten mir 3 (!) neue Zugänge gelegt werden. So langsam werden die Venen knapp! Oma & Opa wollten heute meinen Bruder mitnehmen, damit Mama & Papa etwas weniger Arbeit haben. Leider hat das nicht geklappt, weil es Opa auch nicht gut geht...:-( Wir drücken ganz fest die Daumen, dass es nicht das Herz ist!!! Heute Abend habe ich Papa dafür umso mehr in Erstaunen versetzt: nachdem ich mir die Infusionsnadel selbst "herausgedrückt" habe, bin ich nach 2 sehr leckeren Wurstbroten einfach entspannt auf dem Bauch eingeschlafen... Hoffentlich reicht die Entspannung für die gesamte Nacht?! |
| 16.05.2011 | Die Entspannung hat bis ca. 15.00 Uhr angehalten! Dank Meli´s kleiner Überraschung kam Mama schon mit einem Lächeln auf dem Gesicht hier an (1000 Dank :-)) Als sie mich dann im Bett sitzen & Kloß mit Soß´ essen gesehen hat, wurde das Lachen noch breiter & tiefer. Ich war auch aufmerksam und neugierig. Wir haben dann gut 1,5 Stunden ganz in Ruhe gekuschelt. Anschließend mußte ich wieder weinen & mich überstrecken, aber die Pausen sind größer und insgesamt bin ich inzwischen körperlich in einem etwas besseren Zustand. Heute Abend habe ich mit Papa wieder ganz gut gegessen und getrunken. Wir klammern uns an jeden kleinen Hoffnungs- schimmer und hoffen , dass die Nacht wieder ganz gut wird und der morgige Tag natürlich auch. Danke für´s Daumen drücken...:-) |
| 17.05.2011 | Die Nacht war o.k. Leider war der Tag wieder schlechter - man könnte verrückt werden. Aber die Infusionsnadel ist endlich raus. Ich bekomme die Medikamente seit heute als Tablette. Mühsam ernährt sich das Eichhörchen... |
| 18.05.2011 | Habe heute Mittag ganz in Ruhe ein Brot gegessen und war ganz entspannt. Das hat leider nicht angehalten. Der Nachmittag war wieder schlechter, dafür der Abend besser... |
| 20.05.2011 | Die letzten zwei Tage möchte ich gern löschen. Dafür gibt es nur ein Wort: HORROR. Am Montag werde ich nach Vogtareuth verlegt. Hier weiß keiner weiter & wir hoffen inständig, dass die Ärzte dort eine Idee haben bzw. das Baclofen mir helfen kann. |
| 21.05.2011 | Der Tag stand schon wieder unter einem schlechten Stern. Bis Mama endlich kam habe ich nur geweint und mich überstreckt. Die Schwestern haben mich im Stundentakt umgezogen und gefönt... Dann wollte Mama mich wiegen und hat mich in ihren Armen hängend zur Waage gebracht. Ihr Gefühl hat gestimmt: ich habe in den letzten 3 Wochen 3 Kilo abgenommen. Das ist sehr erschreckend aber plötzlich konnte ich entspannen? !!! Mama und Schwester Steffi konnten es kaum glauben, waren aber total erleichtert und haben die Situation sofort positiv zu nutzen gewußt indem sie mich in dieser Position - gemeinsam, unter Aufbietung aller Kräfte - massiert haben. Das hat mir sooooo guuttt getan. (DANKE, Danke, DANKE!) |
| 22.05.2011 | Ich konnte bis 4.30 Uhr durchschlafen. Danach mußte ich wieder weinen. Aber zum Glück ist es erst den Schwestern und Frau Lukas (vielen lieben Dank für ihre super gute ehrenamtliche Arbeit !!!) und anschließend Mama wieder gelungen mich - hängend und massiert werdend zu beruhigen. Das Essen wird täglich schwieriger weil ich schwächer werde. Nun hoffen wir ganz sehr auf das Wunder von Vogtareuth. Abfahrt ist Morgen 9.00 Uhr. Drückt uns bitte die Daumen. |
| 23.05.2011 | Das mit dem Daumen drücken müssen wir noch einmal üben... Das war heute nix. Kurz vor der Abfahrt wurde Fieber gemessen und ich hatte 39,4°C. Daraufhin wurden Blut, Urin & Stuhl untersucht. Ergebnis: Rota-Viren. Damit nimmt mich die Klinik in Vogtareuth leider nicht. Ich liebe halt die Spannung! Der Vormittag war echt Sch... ! Aber danach hatte ich keinen Durchfall mehr, die Infusion hat mir gut getan. Auch die KG und die Massage. Heute Abend habe ich auch ein Brot verputzt und es blieb drin... Wann die Abreise nun stattfindet wissen wir nicht. Ihr könnt ja einfach noch mal Daumen drücken üben...;-) Es müssen eben auch alle mitmachen!!! |
| 24.05.2011 | Durchfall ist weg. Erbrochen habe ich auch nicht mehr. Ich habe heute viel geschlafen und das auch noch relativ entspannt auf dem Rücken. Balsam für meine & Mama´s Seele...! Dafür habe ich inzwischen Druckstellen an zwei Fingern meiner linken Hand. Bekomme nun Antibiotika und morgen will sich ein Chirurg meine Finger anschauen. Müssen evtl. aufgeschnitten werden?! Ich kann z.Zt. einfach nichts auslassen...:-( Das Essen ist auch ein sehr schwieriges Thema, weil ich einfach nicht sitzen kann. Mama´s linker Arm schmerzt, aber sie ist tapfer. Ob und wann ich nun verlegt werden kann ist leider noch ungewiß. Wir hoffen, dass morgen zur Visite etwas besprochen bzw. in die Wege geleitet wird. Das Beste am ganzen Tag war die Tatsache, dass uns aus dem Ländle super hilfreiche Muskelkraft, Spaghetti und Kräutertropfen geschickt wurden :-) Ein ganz liebes DANKESCHÖN!!!! |
| 25.05.2011 | Die Finger haben einen ordentlichen Verband bekommen und werden gekühlt. Aufgeschnitten wird vorerst nichts. Am Morgen habe ich wieder stark geweint. Aber die Sonne ging auf als unsere "gute Seele" Frau Lukas kam. Bei ihr habe ich mich beruhigt und ganz viel gegessen. :-) Als Mama kam war ich schon total entspannt und habe fast gerade auf dem Rücken gelegen. Danach habe ich noch eine super gute Craniobehandlung bekommen und war auf meinem Dinkelkissen wirklich gut entspannt. Das ist bis zum Abend auch so geblieben. Mama konnte mir vorlesen und wir haben gekuschelt. Der 1. gute Tag seit X-Wochen! Die nicht ganz so gute Nachricht ist, dass Vogtareuth mich nur nimmt, wenn ich keine Viren mehr ausscheide. Lt. meiner Ärztin kann das aber bis zu 8 Wochen noch dauern. Wir versuchen optimistisch zu bleiben und hoffen, dass die Stuhlprobe, die heute genommen wurde, einfach negativ ist. Morgen wissen wir evtl. mehr... Bitte weiter Daumen drücken. |
| 26.05.2011 | Heute gibt es - nach 5 Wochen das 1. Mal - nur gute Nachrichten !!! Die Stuhlprobe war negativ, ich darf am Montag nach Vogtareuth. Außerdem war ich heute den ganzen Tag entspannt und habe sehr viel gegessen. Heute Abend habe ich sogar schon wieder etwas gelacht als Mama ganz tief geschnauft hat, weil es ihr zu warm war...:-) Die Zuversicht ist momentan zurückgekehrt und wir hoffen es bleibt bis Montag alles so und ich fange nicht wieder irgendeinen Keim ein. Also bitte weiter Daumen drücken. |
| 27.05.2011 | Eingefangen habe ich zwar nichts. Dafür mußte ich wieder fast den ganzen Tag schlimm weinen und mich überstrecken. Es ist für alle zum Verzweifeln. Erst das 3. Medikament hat mir geholfen mich zu beruhigen und dann war es auch schon 17.00 Uhr ! Danach war ich total erschöpft und nur Papa´s Geduld und Ausdauer ist es zu verdanken, dass ich mein Abendessen geschafft habe. |
| 28.05.2011 | Achterbahn der Gefühle. Heute war wieder ein sehr guter Tag. Ich habe ganz viel gegessen, war sehr entspannt und konnte sogar wieder lachen...:-) Dieses Auf und Ab kostet unendlich viel Kraft. Man sieht es Mama & Papa inzwischen auch an. Aber wir sind wieder optimistisch. Es kann nur besser werden! |
| 29.05.2011 | Guter Tag. Ich war ganz entspannt und habe sehr gut gegessen. Unserer Abreise Morgen steht eigentlich nichts im Weg. Ich möchte jetzt endlich in die Berge...! |
| 30.05.2011 | Der 2. Versuch hat geklappt. Es lief alles super gut. Ich habe heute Morgen mit Papa noch ganz entspannt gegessen und anschließend noch gekuschelt:-) Dann kam der Krankenwagen mit sehr, sehr netten Rettungssänitätern und einer ganz lieben Ärztin. Auf der Autobahn lief alles glatt, wir hatten freie Fahrt und waren kurz vor 12.oo Uhr schon hier. Ich habe mich tapfer geschlagen und war relativ ruhig. Der Blick auf die Berge hat uns für vieles entschädigt. Hier war ich dann noch aufgeregt und hatte vor allem Hunger. Nachdem Mittagessen habe ich noch kurz geweint, bin aber dann zur Ruhe gekommen und sogar eingeschlafen. Das war für die anderen Kinder in meinem 4-Bett-Zimmer sehr angenehm :-) Die Ärzte haben mich angeschaut und mit Mama ein Aufnahmegespräch geführt. Ab Morgen soll ich erst einmal beobachtet werden und die Diagnostik läuft Morgen auch an. Es scheint alles etwas zu dauern. Drückt die Daumen, dass wir vielleicht doch schneller wieder nach Hause kommen. |
| 31.05.2011 | Danke Lena !!! Bussi angekommen - die 1. Nacht war sehr gut. Heute Morgen habe ich auch das Duschen sehr genossen und war so gut drauf, dass ich Sr. Ingrid sogar angelacht habe. Danach war ich wieder etwas grantig. Aber Mama hat die Ursache sofort bekämpft: ich habe 2 Toastbrote und 1 Quark gegessen. Anschließend war ich erledigt und habe bis zum Mittag entspannt geschlafen. Zur Chefarzt-Visite wurde besprochen, dass vor der Baclofen-Test-Spritze ( kein Katheder, weil dieser meist Probleme bei der eigentlichen Pumpe hervorrufen kann) erst noch ein Schlaf-EEG geschrieben wird. Das bist notwendig, weil bei einer bestehenden Epilepsie das Baclofen diese verstärken könnte. Da möchte der Doc kein Risiko eingehen. Außerdem wollen sie das MRT anschauen, welches hoffentlich per Post morgen aus Erlangen kommt und mein altes MRT von 2003. Die Krankengymnasten machen morgen mit mir Videoaufnahmen, um nach der Baclofen-Spritze die Erfolge dieser besser einschätzen zu können. Außerdem bekomme ich täglich Ergo-Therapie und LOGO. Essen ist schwierig - im Liegen - aber wir geben Beide alles und ich habe auch richtig viel Hunger! Wir haben also volles Programm und sind schon jetzt etwas erschöpft. Aber die schöne Gegend gibt zumindest Mama Morgens und Abends etwas Kraft. Ich hoffe ich kann auch bald wieder in den Rolli und mit Mama an den Chiemsee fahren...:-) |
| 01.06.2011 | Gestern Abend habe ich mein 4-Bett-Zimmer für 2 Stunden durch mein Weinen etwas aufgemischt. Darüber haben sich andere Eltern geärgert und sich beschwert. Ergebnis: ich wurde heute auf die Station B verlegt und habe ein viel schöneres 2-Bett-Zimmer. Größer, heller und ruhiger. Da können wir uns in bestem "Russisch" nur bedanken :-) ! Mit dem Frühstück habe ich die Logopädin beeindruckt. Ich habe ruck zuck 2 Brote mit Butter und Marmelade und einen Quark gegessen. Sie war sehr begeistert davon wie differenziert ich im Liegen essen kann. Die KG hat mich heute vermessen und eine Videoaufnahme gemacht, damit die Wirkung der Testspritze besser eingeschätzt werden kann. Bei der Ergotherapie durfte ich in der Hängematte entspannen. Das war super schön. |
| 02.06.2011 | Der Tag begann ziemlich besch..., endete aber sehr entspannt und gemütlich im Snoozel-Raum. Gegessen habe ich heute sehr gut. Unsere Geduld wird weiter auf eine harte Probe gestellt. Die Ärzte wollen nichts überstürzen. Jetzt wird erst einmal das Baclofen höher dosiert um zu sehen was passiert, um evtl. Nebenwirkungen besser einschätzen zu können. Danach evtl. das Tetrazepam verringert... Wir müssen jetzt einfach Geduld haben & irgendwoher weitere Kräfte mobilisieren. |
| 03.06.2011 | Heute Morgen durfte ich nach 6 Wochen endlich mal wieder stehen. Eine Wohltat nach 6 Wochen liegen!!! Aber auch ein hartes Stück Arbeit. Das war richtig anstrengend, vor allem für meinen Kreislauf. Ich habe 5 Minuten geschafft, dann haben mich Mama & Kristin erlöst. Aber schön war es trotzdem und wir wollen natürlich nächste Woche langsam steigern! Anschließend hatte ich noch Ergotherapie. Über den Rest des Tages wollen wir lieber nichts berichten, es war wieder unbeschreiblich...;-( Ich habe einige Medi´s gebraucht um mich überhaupt beruhigen zu können. Mama hätte auch gern welche genommen, hat aber leider nichts bekommen.) Die Pumpen-Testung wird wahrscheinlich Ende nächster Woche durchgeführt, aber es ist fraglich ob mir die Pumpe helfen kann. Die Ärzte vermuten, dass ich keine Spastik habe sondern Dystonien. Diese lassen sich mit der Pumpe nicht oder viel schlechter behandeln. Wir versuchen die Hoffnung nicht aufzugeben, aber das wird täglich schwerer... |
| 04.06.2011 | Sehr durchwachsener Tag. Die positive Nachricht: ich habe zugenommen und fast mein altes Gewicht wieder erreicht. Die schlechte Nachricht: Der Doc macht uns wenig Hoffnung, dass die Baclofen-Pumpe mir helfen könnte...:-( Wann ist dieser Alptraum endlich vorbei ??? |
| 05.06.2011 | Der absolut beste Tag seit 7 Wochen!!! Große Erleichterung bei Mama & auch bei den Schwestern. Ich habe heute gelacht, geschäckert und versucht zu strampeln. Super gegessen und war sogar schon wieder eine richtige kleine "Hexe". Mama hat gestrahlt und war total glücklich. Hoffentlich bleibt das so ?! Vielen Dank an alle Nicht-Verwandten. Eure Hilfe bzw. Hilfsangebote tun soooo gut. Schön, dass es Euch gibt ;-) !!! |
| 06.06.2011 | Die neuen Medi´s, die ich seit Samstag bekomme, scheinen ein Volltreffer zu sein. Die Therapeuten waren heute alle total begeistert und haben mit mir & Mama um die Wette gegrinst :-) Das hat allen super gut getan. Drückt die Daumen, dass das so bleibt. Für nächsten Dienstag ist nun die Pumpen-Testung angesetzt. Wir hoffen, dass es mir wirklich was bringt...! |
| 07.06.2011 | Heute war ein komischer Tag. Ich habe nach dem Essen immer ein bisschen erbrochen, war aber sonst wie gestern: fröhlich und ohne Überstreckung. Wahrscheinlich eine Nebenwirkung vom Baclofen. Die Ärzte haben sofort reagiert und die Dosis wieder verringert. Hoffentlich wird es morgen besser. |
| 08.06.2011 | Ja, die Dosis-Verringerung hat etwas gebracht: ich habe heute nicht gebrochen und war gut drauf. Licht am Ende des Tunnels...! |
| 09.06.2011 | Ja, es geht aufwärts! Heute habe ich bereits das Frühstück und das Mittagessen in meinem Rolli eingenommen. Ein Wahnsinnsgefühl !!! Rebecca, meine Logopädin war begeistert. Ich war heute auch das 1. Mal im Regenbogenzimmer und habe den Trubel abseits meines Bettes sehr genossen. Das Essen hat natürlich so auch viel besser funktoniert. Aber das war nach fast 7 Wochen ausschließlich Liegen ganz schön anstrengend. Nun bin ich froh, dass ich mich wieder etwas ausruhen darf. Hoffentlich geht es jetzt weiter so vorwärts und ich kann jeden Tag etwas länger sitzen und auch wieder stehen. |
| 10.06.2011 | Yes, I can !!! Ich habe heute schon 3 Stunden im Rolli gesessen und hatte viel Spaß dabei, die Schwestern im Schwesternzimmer zu unterhalten und so (ganz nebenbei) um den Finger zu wickeln. Meine rechte Seite ist noch sehr steif, aber die Zuversicht wächst. Nach dem Sitzen im Rolli, habe ich mit Mama im Bett gekuschelt. Wir haben es sehr genossen. Das ging ja die letzten Wochen gar nicht. Jetzt freue ich mich total auf Morgen, weil mich Papa, Karin & Reinhold besuchen kommen...Ich hoffe ein kleiner Spaziergang ist dann möglich. Nach 7 Wochen würde ich sehr gern mal wieder frische Luft schnuppern :-) |
| 13.06.2011 | Vonwegen ein kleiner Spaziergang. Wir waren in den letzten Tagen täglich 2x spazieren. Gestern ca. 10 km ! Das hat mir ausgesprochen gut gefallen. Besonders die Wanderung am Inn war herrlich. Ich habe nun auch wieder etwas Farbe bekommen. Die "Rüttel-Therapie" a la Reinhold hat meinen verspannten Muskeln ebenfalls gut getan. Aber am Besten war das "Urlaubs-Gefühl". Nur mein Jonas hat mir sehr gefehlt. Jetzt sind wir sehr gespannt was die Pumpen-Testung morgen ergibt...? |
| 14.06.2011 | Ein Satz mit "X": "Das war wohl nix!" Die Pumpen-Testung konnte leider nicht stattfinden, weil es den beiden Doc´s nicht gelungen ist mich so zu entspannen, dass sie die Spritze ohne Folgen für mich, d.h. gefahrlos hätten setzten können. Es war ihnen und uns einfach zu gefährlich. Nun müssen wir auf einen Termin warten, an dem auch ein Radiologe und ein Neurochirurg Zeit haben und die Pumpen-Testung unter Beobachtung mittels Röntgenbild stattfinden kann... Da ist viel Geduld gefordert...! Von der Sedierung habe ich mich relativ schnell und problemlos erholt, aber so langsam schleicht sich der Krankenhaus-Koller ein. Zum Glück gibt es da noch die "richtigen" Berge, die uns täglich Kraft & Optimismus geben . |
| 15.06.2011 | Der neue Pumpen-Test ist für nächsten Dienstag geplant... |
| 16.06.2011 | Heute war ich zuerst mit Kristin auf dem Galileo. Ein fibrierender Steh-Trainer. Diesmal habe ich schon fast 30 min gestanden & wir waren alle 3 sehr stolz darauf. Mit Biggi war ich anschließend in der Bohnenkiste & wir Beide haben unsere Abschieds-Stunde sehr genossen & ganz viel geplaudert... Es war wunderschön und ich bin schon sehr traurig, dass ich sie hergeben muß! Bei Alex habe ich wieder eine super tolle Gesichtmassage nach Castillo-Morales bekommen. Ich habe fast geschnurrt wie eine Katze & sie immer wieder mit Lauten aufgefordert weiterzumachen. Sonst ist alles soweit o.k. Mußte heute nur ein Mittags-Schläfchen halten, weil doch die vielen Therapien sehr anstrengend sind. Aber Mama lag mit mir im Bett & so haben wir ganz eng aneinander gekuschelt geschlafen und uns Beide etwas erholt. Mein Gewicht wurde auch kontrolliert: habe wieder 20 Kg. Jetzt fehlen nur noch 500 gr, dann habe ich alles wieder aufgeholt! |
| 17.06.2011 | Die Ärzte haben meine Medi´s umgestellt. Die hohe Dosis bleibt, aber die Zeiten werden geändert. Weil meine Kopfkontrolle sehr viel schlechter wird (es entspannen halt alle Muskeln, auch die, die ich brauche) bekomme ich nun mehr vom Baclofen am Abend, denn in der Nacht brauche ich ja keinen Muskeltonus. Wir hoffen, dass ich dann am Tag meinen Kopf wieder besser halten kann. Mit Kristin war ich auf dem Ball und hatte richtig Spaß. Am Nachmittag war endlich eine Friseurin bei mir im Krankenhaus und hat meine Haare geschnitten. Nun brauche ich Huberts (Ur-Oberbayerischer Pfleger) "Tussi-Haarspange" zum Glück nicht mehr! Danach durfte ich mit Luzie Hundetherapie erleben. Es war herrlich!!! Wenn auch etwas haarig, aber dafür hat mich Mama anschließend gleich gebadet. Gegessen habe ich wieder sehr gut & der Kuschel-Mittags-Schlaf in Mama´s Arm hat mir super gut getan. Endlich ist es wieder möglich. |
| 19.06.2011 | Gestern Vormittag war ich mit Mama im Klinik-Schwimmbad schwimmen. Das hat mir sehr gut gefallen und hat Dank der Hilfe von Sr. Simone auch sehr gut und stressfrei geklappt. Danach war ich schon sehr erschöpft, habe aber das Mittagessen und den Marsch zu Mama´s Appartment noch geschafft. Dann verließen mich allerdings sofort die Kräfte und ich bin auf der Stelle in Mama´s Bett eingeschlafen. Da es sowieso nur geregnet hat, konnten wir diesen Faulenzertag total genießen...:-) Heute bin ich schon vor dem Mittag eingeschlafen. Das sind eventuell die Nebenwirkungen der Medikamente, könnte aber auch sein, dass ich einfach ganz viel nachholen muß ?! Das Wetter ist heute keinen Deut besser und weil Mama vergangene Nacht auch wieder wenig und schlecht geschlafen hat, werden wir wieder einen ganz kuschligen Nachmittag verbringen. Aber das Wetter ist nun auch hier sehr "usselig" (DANKE!) Wir freuen uns trotzdem sehr auf Morgen, wenn der normale Klinikalltag wieder einkehrt und wir wieder Therapien haben und fleißig arbeiten können. Schließlich wollen wir so schnell wie möglich nach Hause. Wir vermissen Jonas & Papa täglich mehr! |
| 20.06.2011 | Nach einer ruhigen Nacht begann mein Tag mit einer wunderschönen Logo-Stunde bei Alex. Zuerst durfte ich den Schmetterling fliegen lassen. Dann habe ich wieder diese wunderbare Gesichtmassage nach Castillo-Morales bekommen. Danach will ich immer ganz viel "ratschen". Wir hatten total viel Spaß! Auch Kristin hat noch über meine Plaudereien auf dem Galileo-Steh-Trainer geschmunzelt. Zum Abschluß des Therapie-Tages war ich mit der "alten" :-( Logo Biggi und der "neuen" Logo Lisa in der Bohnenkiste. Zuerst war ich etwas reserviert. Aber nachdem mir Lisa super schöne bayerische Geschichten erzählt hat, war das Eis gebrochen. Ich fand es super lustig, dass Mama einen "Russn" trinken soll. Das würde toll schmecken.!? Anschließend bin ich ruck zuck und völlig erledigt eingeschlafen. Mama ist heute etwas aufgeregt und hofft, dass die Testung morgen endlich klappt. Drückt bitte die Daumen. |
| 21.06.2011 | Zuerst ein dickes Bussi & "Happy Birthday" an den Niederrhein. Mama hat von meinem Bett aus heute oft die Berge angeschaut & an Euch & eine hoffentlich tolle Feier gedacht! Die Testung hat geklappt. Ich konnte heute Abend sogar meine Beine wieder verschränken, sprich im Schneidersitz liegen. Sitzen durfte ich wegen der Punktion noch nicht. Mama ist sich aber noch nicht sicher, ob dass Ergebnis insgesamt so eindeutig war, dass es zur OP kommt. Sie hätte am Liebsten die Ärzte (Dr. Hiltrop-Hamm) & Therapeuten (Isabel & Manu) unseres langjährigen Vertrauens hier, um mit Ihnen die Entscheidung abzustimmen... Wir werden eine Nacht darüber schlafen und Morgen wird im Team, d.h. Ärzte (ihnen vertrauen wir auch, aber sie kennen mich ja noch nicht so lange), Therapeuten, Mama und Schwestern besprochen wie es weitergeht. Ich mache es spannend. Aber ich kann wieder lachen, schäckern & wickel alle um den Finger... wenn auch mit einer Menge "Dope". |
| 22.06.2011 | Die Vergangene Nacht war nicht besonders gut. Um 4.00 Uhr habe ich mein ganzes Abendessen erbrochen. Da die Test-Spritze zusätzlich zur normalen Dosis gespritzt wird, war das wohl offensichtlich einfach zuviel. Das Erbrechen ist ein Zeichen für eine Überdosierung. Ich war auch den ganzen Tag noch sehr beweglich, aber auch müde und schlapp. Zur Visite haben sich die Ärzte und Therapeuten für die Pumpe ausgesprochen... Mama´s Tendenz ging ja auch in diese Richtung und Papa hat auch zugestimmt. Deshalb werde ich nächste Woche am Dienstag oder Mittwoch operiert. Nach KG, Mittagessen und Logo war ich völlig erledigt und habe - zusammen mit Mama ( war genauso müde...) - erst einmal 2 Stunden schlafen müssen. Danach hat die Ergo-Therapie ganz viel Spaß gemacht. Besonders das Sitzen im Schneidersitz ! Morgen ist leider schon wieder Feiertag & ich habe keine Therapien :-( |
| 23.06.2011 | Heute Vormittag haben Mama & ich unseren Augen nicht getraut. Wir dachten wir sind plötzlich wieder im falschen Krankenhaus als meine KG aus Erlangen vor uns stand. Das war eine absolut gelungene Überraschung. Wir haben uns unglaublich gefreut. Vielen, vielen Dank. Sie macht am Simsee Urlaub und weil sie uns nicht vergessen konnte, wollte sie schauen, wie es uns geht. So gut gelaunt und sitzend kennt sie mich ja gar nicht und war sehr begeistert. Vor 5 Wochen noch undenkbar! Insgesamt bin ich aber sehr müde und habe auch heute den freien Tag schamlos ausgenutzt und von 13. - 16.oo Uhr geschlafen. Ich hätte auch weitergeschlafen, aber Mama hat mich geweckt. Den Rest des Tages haben wir geplaudert. |
| 24.06.2011 | Endlich wieder ein Arbeitstag...:-) Kristin & Lisa tun mir einfach gut. Alex hatte heute leider frei :-( |
| 26.06.2011 | Ein komischer Tag. Ich mußte mich heute 6x übergeben. Aber jedesmal wenn alles raus war, konnte ich wieder herzlich lachen. Das Ergebnis war ein Berg Wäsche für Mama & zwei Vollbäder für mich. |
| 27.06.2011 | Irgendwie ist der Wurm drin. Mir ging es heute nicht schlecht, aber auch nicht gut. Habe etwas Durchfall und keinen rechten Appetit. Mama ist etwas in Sorge...& total erschöpft. Mein Bett wurde für eine Woche liegen vorbereitet: ich habe ein Blätterdach bekommen :-) |
| 28.06.2011 | Das Frühstück habe ich in Folge Appetitlosigkeit mehr oder weniger ausgelassen. Mit Lisa habe ich Ergo im Sky-Chair gemacht und dabei ganz viel geplaudert. Logo bei Alex habe ich durch mein Plaudern auch "gestört". Mittag hatte ich wieder keinen rechten Appetit, aber Mama hat ein klein wenig in mich reinbekommen. Dann war Narkosegespräch. Vor der KG habe ich schnell 45 min geschlafen. Dadurch hatte ich richtig viel Kraft und Ausdauer und habe Kristin und Mama beim Stehen im Steh-Trainer sehr glücklich gemacht. Die Beiden sind "stolz wie Oscar" mit mir im Steh-Trainer über die Station gelaufen und haben bei den Schwestern mit mir "angegeben". Wir hatten richtig viel Spaß. Anschließend hat ein sehr, sehr netter und erfahren wirkender Neurochirurg Mama die morgige OP erklärt. Ebenso Risiken und Nebenwirkungen... Da habe ich zur Abwechslung gleich mal wieder gebrochen, um zu zeigen, dass die OP jetzt wirklich höchste Zeit wird:-) Mama hatte den Braten zum Glück rechtzeitig erahnt und eine Nierenschüssel bereit ! Zur Vorbereitung auf die nächsten Tage haben mich Mama & Sr. Erna dann noch gebadet. Essen ging, aber wir sind wohl alle etwas aufgeregt: müssen 7.30 Uhr an der OP-Schleuse sein. Der 1. Schnitt ist dann für 8.45 Uhr geplant. Wenn alles gut geht bin ich gegen 11.15 Uhr im Aufwachraum. Drückt mir die Daumen !!! |
| 29.06.2011 | Die OP ist absolut planmäßig verlaufen. Ich war schon 10.15 Uhr im Aufwachraum bei Mama. Dort war ich allerdings sehr angespannt und unruhig. Das Ding in meinem Bauch fühlt sich komisch an, ist eben auch ganz schön groß (Durchmesser: 8,8 cm!) Erst auf Station in "meinem" Zimmer, bei "meinen" Schwestern konnte ich entspannen und bin ganz ruhig eingeschlafen... Weil ich so friedlich schlummere, ist Mama jetzt schnell ins App. geflitzt, damit alle, die uns die Daumen gedrückt haben, die guten Neuigkeiten lesen können. DANKE für die guten Wünsche. Wir hoffen sehr, dass es nun nur noch aufwärts geht. |
| 30.06.2011 | Heute Morgen hatte ich keinen Appetit und Mama war schon unruhig deswegen. Aber die Schwestern meinten, dass sei nach einer OP normal und ich hätte noch Zeit... Nach einem Vormittagsschlaf habe ich Mama sehr glücklich gemacht indem ich gut gegessen habe. KG, Ergo & Logo hat uns heute allen super viel Spaß gemacht, wenn wir auch etwas eingeschränkt sind, weil ich ja noch liegen muss. Kristin - meine Krankengymnastin - war schwer begeistert und hat mich als "butterweich" eingestuft. Nachmittags habe ich eine Obstmahlzeit verdrückt. Soweit so gut. Bis ich diese am frühen Abend wieder erbrochen habe. Das orale Baclofen ist schon reduziert & trotzdem muss ich brechen... Aber Fr. Dr. meinte das sei kein Grund zur Sorge, wir kennen ja die Ursache und müssen nun die richtige Dosis finden. Die gute Nachricht ist, dass die Dosis offenbar gering sein wird...:-) Ich versuche jetzt zu schlafen & hoffe die Mädels gewinnen heute...! |
| 01.07.2011 | Die Nacht war ganz i.O. - Es folgte ein Tag wie in der Achterbahn ! Heute Morgen habe ich ganz gut gefrühstückt und wir waren alle zuversichtlich. Während der KG war ich locker und weich, trotz Reduzierung des oralen Baclofens. Bis ich plötzlich wieder erbrechen mußte. Danach war ich total schlapp und hatte auch gar keinen Appetit mehr. Ich habe den Mund bei gar nichts mehr aufgemacht. Weil ich, trotz aller Bemühungen von Mama, auch nichts trinken wollte - mußte die Infusion wieder her. Das war eine Geschichte mit vielen "X": 6 x war es nix. Jedesmal ist die Vene wieder geplatzt. Wir waren der Verzweiflung nahe! Aber dann hat es doch endlich geklappt. Weil ich so tapfer war durfte ich zur Belohnung Eis essen. Das hat mir geschmeckt! Danach hat auch das Abendessen geschmeckt. Es bleibt also spannend... |
| 02.07.2011 | Mehr ab als Auf...:-( Ich war heute irgendwie komisch drauf. Mußte viel wimmern und nichts war so wie ich es wollte. Habe Mama bissl an ihre Grenzen geführt. Am Abend wurde mit dem Dienstarzt beschlosssen die Pumpendosis zu erhöhen. Ob mir das hilft ? So viel Spannung hält man auf Dauer nur schwer aus ! |
| 03.07.2011 | Krankenhaus ist doof...! 10 Wochen Krankenhaus sind doof...! Wochenende im Krankenhaus ist doof...! Nur auf dem Rücken liegen ist doof...! Das Wetter ist doof... ! ALLES ist DOOF !!! |
| 04.07.2011 | Zur Abwechslung und - zum Glück - ging es heute mal wieder etwas Aufwärts ! Meine KG - Kristin hat meinen Buggy zum Liegebuggy umgebaut (Mama kann das nicht, weil das ja immer Papa macht) und uns die Freigabe zum spazieren gehen gegeben. Das Wetter war wieder toll & so sind wir (noch mit Inmfusionsständer) unsere 1. Runde um die Klinik gelaufen. Das war schon gut. Aber noch besser wurde es nachdem die Infusion kaputt gegangen ist ...:-) Befreit von Schläuchen und Kabeln ging es mir gleich besser. Essen wurde im Laufe des Tages auch immer besser... Wir bekommen wieder neue Hoffnung. Nur mein Finger beginnt uns wieder Kopfschmerzen zu bereiten. Der neue Fingernagel ist noch nicht ganz bis vor gewachsen und könnte einwachsen. Mein Finger ist etwas rot. Aber die Schwestern haben gleich Vorsichtsmaßnahmen ergriffen. Wir hoffen, dass das nun auch etwas bringt... Dosis wurde nicht verändert, jetzt soll ich nach der OP erst einmal zur Ruhe kommen, zum Sitzen und wieder richtig essen und trinken. Ich bemühe mich ! |
| 05.07.2011 | Das Essen hat heute so naja geklappt. Frühstück und Abendessen waren gut, Mittag schlecht. Da war ich einfach zu müde, weil ich die vergangene Nacht "Party" gemacht habe. Nach dem Mittag habe ich 2 Stunden geschlafen und dann ging es mir auch wieder besser. Das Spazieren gehen gefällt mir ausgesprochen gut. KG hatte ich heute im Snoozel Raum, das war super schön & gemütlich. Anschließend wurde die Pumpendosis erhöht... Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen... Wir kämpfen weiter...! |
| 06.07.2011 | Die Pumpendosis wurde heute nicht verändert. Gegessen habe ich heute super gut & super viel ...:-) Mama hat ihre Lektion nun wohl gelernt. Sie kann viel entspannter sein. Nach einer OP am Bauch hat keiner Hunger !!! Jetzt geht es mir wieder besser und jetzt esse ich auch wieder ! Sonst war ich heute ruhig. Das heiße Wetter hat mir doch zu schaffen gemacht. Aber Kristin hat meine Rückenlehne am Buggy höher gestellt und jetzt sehe ich beim Spaziergang die Berge auch wieder viel besser... Langsam, ganz langsam geht es bergauf ! |
| 07.07.2011 | Das war mit Abstand der BESTE TAG seit April !!! Ich habe nicht nur super gegessen, sondern auch heute Nachmittag wieder gestrampelt, gejauchzt, gelacht & geplaudert. Mama´s Hoffnungen wachsen. |
| 08.07.2011 | Vergangene Nacht habe ich "Party" gemacht. Ich fand es super, war allerdings die Einzige auf Station, die es toll fand...:-( Heute Vormittag hatte ich volles Programm. Am Stück: Logo, Ergo, KG & EEG-Kontrolle mit anschließendem Duschen, um den "Leim" aus den Haaren zu bekommen. Mama hat sehr gestaunt, dass ich danach auch noch meinen Topfenstrudel ruckzuck weggeputzt habe :-) Aber dann verließen mich die Kräfte. 2,5 Std. Mittagsschlaf haben mir genug Kraft für eine super schöne Therapiestunde mit Hund "Oskar" gegeben. Abendessen war ebenfalls super. Mama ist sehr zufrieden, so kann es weiter gehen !!! |
| 09.07.2011 | Ja, ich kann wieder lachen ! Das tut richtig gut ! Heute Morgen durfte ich nach einem 1/4 Jahr das 1. Mal wieder sitzend Auto fahren. Das war für mich noch ganz schön anstrengend. Aber die Mühe hat sich gelohnt. Der Stadtbummel mit Mama hat sich so gut nach "Normalität" angefühlt. Nach dem Mittag war ich ganz schön erledigt. Aber in Mama´s Bett habe ich ganz gemütlich neue Kräfte getankt und konnte so anschließend auch noch in der Bauchlage meine Kopfkontrolle wieder trainieren. Da müssen wir wieder ganz von vorn anfangen. Aber wir haben einen großen Vorteil: wir wissen genau was wir tun müssen :-) Vielen lieben Dank für die netten Einträge in mein Gästebuch. Das tut unheimlich gut, dass soviele Menschen uns die Daumen drücken. DANKE an alle, die an uns denken !!! |
| 10.07.2011 | Ein wundeschöner Sonntag. Der beste ( & einzige von mir adoptierte :-)) "Onkel" Reinhold ist extra 1 Tag früher zu seiner Baustelle in Salzburg gefahren, um unterwegs bei Mama & mir vorbeizuschauen. Wir hatten einen fast normalen Nachmittag mit einer "kleinen" ca. 10 km Wanderung am Inn entlang. Unbeschreiblich schön. DANKE ! Heute Vormittag habe ich erst beim Sitzen im Therapiestuhl und anschließend in Bauchlage meine Kopfkontrolle trainiert. Ja, Mama meint, die faule Zeit ist vorbei, jetzt heißt es wieder: "schuften, schuften, schuften ;-) Aber vor dem Mittagessen habe ich in Bauchlage mich einfach ausgeklingt und noch etwas geschlafen. Ich wollte ja schließlich für Reinhold fit sein! |
| 11.07.2011 | In Abstimmung mit Fr. Dr., KG, den Schwestern und Mama bleibt die Pumpnedosis weiterhin sehr niedrig (150) & wird vorerst nicht erhöht. Wir arbeiten weiter fleißig an der Kopfkontrolle und warten mal ab, wie sich meine Muskeln und mein Tonus entwickeln. Ein weiteres Medikament zur Muskelentspannung wird langsam reduziert. Bisher sieht es gut aus. Heute war ich in der Bohnen-Kiste & auf dem Steh-Brett. Außerdem habe ich aktiv im Therapiestuhl gesessen. Mittags habe ich auf Mama´s Bauch ein kuschliges Schläfchen gemacht und anschließend sind wir noch zum Bauernhof gewandert. Dort konnte ich meinen Kopf hervorragend heben, um das schwarze Kälbchen besser zu sehen... Es wird schon... !!! |
| 12.07.2011 | Ja, ich habe es nicht verlernt: ich habe heute zusammen mit meiner Krankengymnastin das 1. Mal nach der OP wieder im Steh-Trainer gestanden. Das hat mir sehr gut gefallen. Ein Tolles Gefühl nach so langer Zeit ! Wir haben gleich auf der Station etwas "angegeben" was wir in den letzten Wochen erarbeitet haben und sehr schöne Fotos gemacht :-))) Die Bauchlage hat heute auch sehr gut geklappt. Genau wie das Sitzen auf dem Pörnbacher Stuhl. Dort konnte ich meinen Kopf auch sehr gut halten. |
| 13.07.2011 | Heute wurde der gesamte Therapieplan durch ein kurzfristiges Schlaf-EEG mit Sedierung durcheinander gebracht. Aber weil Mama die wichtigsten Therapien (KG & Logo) tauschen bzw. verschieben konnte, habe ich anschließend trotzdem arbeiten müssen bzw. dürfen. Aber bei Alex wurde ich mit einer herrlichen Gesichtsmassage verwöhnt und konnte danach meinen "Rausch" total entspannt ausschlafen. Am Abend haben wir noch gebadet. Essen hat trotzdem super geklappt. Oberarztvisiste war auch & ich wurde gelobt... Ein Ende scheint in Sicht. Drückt weiter die Daumen. |
| 14.07.2011 | Die Sedierung von gestern hing mir heute noch etwas nach. Ich war ganz schön müde und schlapp. Aber am Nachmittag habe ich trotzdem wieder viel geplaudert und sogar mit den Beinen gestrampelt. Hoffentlich war das Schlaf-EEG nicht schlecht. Mama hat noch keinen Befund und ist deswegen etwas beunruhigt... |
| 16.07.2011 | Ja, das Bauchgefühl meiner Mama ist nicht anzuzweifeln. Es gibt in meinem Gehirn links hinten einen "Herd-Befund" und die Ärzte empfehlen nun doch wieder ein Epilepsiemedikament auszuprobieren. Mama & Papa wollen aber erst einmal nichts überstürzen. Jetzt wird erst einmal die Pumpendosis optimiert, alle anderen Medi´s ausgeschlichen und weiter an meiner Beweglichkeit gearbeitet. Dann gehen wir nach Hause ziehen irgendwie um und dann werden wir in Ruhe weitersehen. Der "Herd" ist sicher schon länger, wenn nicht gar immer vorhanden. Da wollen wir jetzt nichts überstürzen. Notfallmedikament ist ja schon immer dabei. Das Schönste am heutigen Tag ist der Besuch von Jonas & Oma. Ich habe vielleicht gestrahlt ! Jonas hat mir auch eine sehr schöne CD mitgebracht. Die Geschichten habe ich gleich heute Abend angehört. Gegessen habe ich wieder super. Wir Vier sind froh, wieder beieinander zu sein. Nun fehlen nur noch Papa und Opa. |
| 20.07.2011 | Nach nochmaliger Visite wird KEIN Epilepsiemedikament ausprobiert. Es ist ein KANN-Entscheidung, keine MUSS-Entscheidung ! Da haben sich Mama und Papa natürlich dagegen entschieden. Wir wollen erst mal wieder nach Hause und dann mit unseren langjährigen Therapeuten und Ärzten das weitere Vorgehen abstimmen. Ich geniesse die Tage mit Oma & Jonas sehr...:-) Bin nun auch mal froh, nicht die ganze Zeit mit Mama zusammen sein zu müssen, da Jonas unserer Mama z.Zt. kaum von der Seite weicht. Aber nach einer so langen Trennung ist das ja auch kein Wunder! Am Montag waren wir Nachmittags in Rosenheim in der Indianerausstellung. Das war wunderschön und hat sich so furchtbar "normal" angefühlt. Richtig gut. Immer mehr Schritte Richtung Entlassung! Die Pumpendosis bleibt unverändert sehr niedrig, obwohl auch ein weiteres Muskelentspannendes Medikament (was ich zusätzlich noch oral bekomme, weil es auf andere Art wirkt) immer mehr reduziert wird. Die Therapien haben mir heute super viel Spaß gemacht. Jonas bringt frischen Wind in meine Stunden. Am Schönsten war die "Piraten-Stunde" mit Lisa :-))) |
| 21.07.2011 | Die Therapien machen zusammen mit Jonas noch viel mehr Spaß! Heute waren wir zusammen in der Bohnen-Kiste, haben mit seinen Dino´s gespielt und während meiner Krankengymnastik - ich saß auf der Behandlungsliege und habe meine Kopf- und Rumpfmuskeln trainiert - durfte Jonas an der Kletterwand klettern. Für uns Beide ein Riesen-Gaudi !!! Heute Abend kam dann auch noch Papa. Nach 6 langen Wochen endlich ein kurzes Wiedersehen. Ich habe mich sehr gefreut, war aber auch traurig, weil er nur so kurz bei mir war. Aber er hat mich ins Bett gebracht und mir gesagt, dass es ja nur noch 7 Tage bis zu meiner Entlassung sind ...:-) |
| 22.07.2011 | Morgens war ich traurig, weil Papa heute Jonas & Oma wieder mit nach Hause genommen hat. Aber nach einer ruhigeren KG-Stunde habe ich noch 1 Stunde im Steh-Trainer gestanden und war total stolz und glücklich. Mama übrigens auch! Nach dem Mittag mußte ich noch etwas schlafen. Die Tage mit Jonas waren schön, aber auch anstrengend. Am Nachmittag durfte ich die letzte Hunde-Therapie-Stunde mit Flora genießen. Das war super und ich habe viel gelacht. Heute Abend mußte ich mich schon wieder verabschieden. Diesmal von einer meiner Lieblings-Schwestern, weil sie ab Morgen Urlaub hat...:-( Wir freuen uns sehr auf zu Hause , aber wir haben auch viele tolle, super nette Meschen kennenlernen dürfen und da fällt der Abschied schon schwer. Zum Glück geht es ja "scheibchenweise". Sonst würden wir das gar nicht schaffen. |
| 23.07.2011 | Alles Paletti. Wir kommen langsam zurück zur Normalität. Mama war heute Vormittag beim Frisör und sieht wieder "zivilisiert" aus. Sie hat sich auch wieder geschminkt und man sieht ihr an, dass es uns Beiden besser geht :-) Heute Nachmittag waren wir zwei Mädels in Rosenheim bummeln. Das war sehr schön und eine willkommene Abwechslung. Zum Vergleich: ich hatte vor der OP täglich 17 (!) Tabletten zu nehmen. Jetzt ist es nur noch 3x eine Vierteltablette. Das hat sich richtig gelohnt! |
| 24.07.2011 | Ein ganz liebes "Happy Birthday" an die Beste Krankenschwester der Welt !!! Wir hoffen Du feierst schön & wir sehen uns bald. Vielleicht schon am Samstag? Uns geht es gut. Schöneres Wetter wäre jetzt, wo es mir besser geht, echt schön. Aber leider kann man das nicht ändern. Also habe ich heute Vormittag 1,5 Std. mit viel Freude gestanden, Mittags in Mama´s Bett geschlafen und am Nachmittag mit Mama gekuschelt. |
| 25.07.2011 | Ja, wir sind auf dem Besten Weg.... - nachdem ich heute Morgen bei der KG sehr beweglich war und anschließend super gut 1 Std. gestanden habe, waren wir heute Nachmittag in Österreich :-) Ein Hauch von Urlaubsfeeling ! Wir konnten es uns gut vorstellen und haben natürlich ein paar Kleinigkeiten eingekauft, die uns den urlaubsfreien Sommer etwas versüßen werden. Mama ist unendlich froh & blüht auch wieder auf. Noch 3x Schlafen, dann geht´s nach Hause... Juhu !!! |
| 26.07.2011 | Der wichtigste Mensch hier in Vogtareuth - die Krankengymnastin unseres Vertrauens - hat mich heute wieder als gut beweglich befunden. Damit bleibt die Pumpendosis unverändert super niedrig. Wir sind sehr froh darüber. Heute hatte ich volles Programm: Ergo, Massage, Logo, KG und anschließendes Stehen. Das hat alles Tippi Toppi geklappt. So konnte Mama das Entlassungsgespräch mit dem Doc ganz entspannt führen. Noch 2x Schlafen ! |
| 27.07.2011 | Der Tag war wieder ausgefüllt mit Therapien. Massage, Ergo, KG & Musiktherapie. Alles hat noch einmal sehr viel Spaß gemacht. Auch wenn alle Stunden durch etwas Abschiedsschmerz überschattet waren :-( Der Abschied von der Krankengymnastin unseres Vertrauens und von der besten und lustigsten Ergotherapeutin, die wir kennen fiel super, super schwer. Die Beiden werden wir, genau wie Alex besonders vermissen. Aber auch die Besten Schwestern & Pfleger der Welt..., aber da sehen wir ja Morgen noch einige. Noch 1x Schlafen! |
| 28.07.2011 | Geschafft !!! Nach einem sehr emotionalen Abschied haben wir Vogtareuth mit einem weinenden und einem lachenden Auge verlassen. Wir haben viele tolle Menschen kennenlernen dürfen und die 8 1/2 Wochen haben uns sehr viel gegeben und wir haben die Klinik so verlassen, wie wir uns das bei der Ankunft gewünscht hatten. Ein dickes Dankeschön an Alle, die uns auf diesem Weg unterstützt und in den schweren Stunden aufgebaut haben. Wir werden Euch nie vergessen !!! Nach 4 Stunden Autofahrt, die Sarah trotz Stau super gemeistert hat, waren wir unendlich froh wieder zu Hause zu sein! Ein besonderes Willkommensgeschenk hat uns "unser guter Engel" Frau Lukas bereitet. Vielen, vielen Dank. Die Freudentränen sind gekullert...Wir freuen uns auf ein baldiges Wiedersehen. Wenn in den nächsten Tagen hier nichts Neues zu lesen ist, dann geht es uns gut !!! Habt bitte Verständnis. |
| 09.08.2011 | Mir geht es super gut... So gut wie seit 7 Jahren nicht mehr !!! Ich kann endlich total entspannt durchschlafen und bin auch am Tag wesentlich entspannter und viel ausgeglichener. Auch die Verdauung klappt völlig problemlos und ohne Medikamente. Wir sind wirklich total begeistert! Heute war die "Beste Logopädin der Welt" ( Rebecca, Alex & Julia bitte verzeiht mir: sie hat einfach 7 Jahre Vorsprung :-)) endlich, endlich wieder bei mir. Sie konnte sich nach ihrem letzten Besuch bei mir in Erlangen nicht wirklich vorstellen, dass die "alte" Sarah zurückkommen kann. Umso größer war die gemeinsame Wiedersehensfreude heute!!! Aber ich war eisern und habe "geratscht"... weil die Vogtareuther mir und Mama schon sehr fehlen... Wir denken oft an Euch! |
| 22.08.2011 | Mama und Papa können es immer noch nicht glauben, wie gut ich seit Vogtareuth durchschlafen kann! Ich habe da Nachts ein paar Tränen des Glücks gesehen...:-) Also mir geht es nach wie vor richtig gut. Zu Hause herrscht etwas Durcheinander. Unser Festnetzanschluss funktioniert seit heute nicht. Die Firma mit dem "T" arbeitet daran, wie lange es dauert ist ungewiß. Aber über Handys und Email sind wir zu erreichen. |
| 24.08.2011 | Gestern hatten wir Besuch von unserem "Guten Engel" aus Erlangen. Sie kannte mich bisher ja nur krank und hat sich gestern sehr gefreut, dass ich auch lachen und ganz entspannt sein kann. Ein sehr schöner Vormittag & ein besonders gutes Gefühl für uns, dass ein ganz fremder Mensch mich für so wertvoll hält um seine wertvolle Zeit für mich und meine Familie zu opfern. DANKE, DANKE, DANKE !!! Die Nächte sind weiterhin super, Stuhlgang klappt ganz von allein & die Vogtareuther Therapeuten fehlen uns noch. Sonst alles im grünen Bereich. Jonas hat seit heute wieder Kindergarten und ich finde es ohne ihn ziemlich langweilig - so allein mit Mama! |
| 25.08.2011 | Heute war meine 1.Pumpenfüllung. Wir sind sehr begeistert. Es war gar nicht schlimm. Die Spritze war ganz dünn, ich habe fast nichts gespürt & war ganz entspannt dabei. Aber das Schönste ist die Tatsache, dass ich erst Ende April 2012 das nächste Mal zur Pumpenfüllung muss. Vorausgesetzt die Dosis bleibt so niedrig wie bisher. Wir sind mal wieder optimistisch :-) |
| 27.08.2011 | Wir sind drin !!! Ab heute wohnen wir auf unserer Baustelle :-) Vor 4 Wochen noch undenkbar. Aber dank der großartigen Hilfe von ganz lieben Menschen haben wir es, trotz der extrem schlechten Rahmenbedingungen, geschafft. Ein rießiges Dankeschön an alle Helfer !!! Wir wollen jetzt nur noch zur Ruhe kommen... Ab Montag fahre ich deshalb mit Papa nach Hamm. Ich war gestern und heute etwas durch den Wind & habe sehr schlecht gegessen. Nun hoffen wir alle, dass es nur die Aufregung, die Hitze oder der Temperatursturz waren. Oder alles zusammen. Ab jetzt sollte es nur noch aufwärts gehen. |
| 29.08.2011 | Sind gut in Hamm angekommen. Ich habe sogar 1,5 Std. im Auto geschlafen. Das hat es all´ die Jahre noch nie gegeben! |
| 01.09.2011 | Dr. Hiltrop war beim Lesen des Arztbriefes von Vogtareuth erschrocken WIE schlecht es mir ging. Umso mehr freuen er und der Krankengymnast sich, dass es mir inzwischen besser geht. Sie sind der Meinung, dass es mir sogar besser geht als im März, bei meiner letzten Abreise aus Hamm !!! Das macht Papa & Mama ziemlich froh, bestätigt es doch die Entscheidung für die Pumpe! Seit ich mit Papa hier bin, schlafe und esse ich wieder super gut und bin einfach nur entspannt. Wahrscheinlich war die Aufregung in der vergangenen Woche einfach zuviel für mich. |
| 04.09.2011 | 1.Woche geschafft - alles Paletti. Wir zwei erholen uns gut. Ich bin sehr entspannt. Nur am Wochenende war es mit etwas zu warm... Ein paar Grad weniger wären nicht das Schlechteste. |
| 09.09.2011 | Auch die 2. Woche war sehr gut. Bis auf meinen Arm ist alles wieder in Bester Ordnung. Dr. Hiltrop sagt, dass die Muskeln & Sehnen alle ganz weich und locker sind. Aber die langen Wochen der Anspannung haben wohl die Kapsel zerstört. Das würde sehr schnell gehen. Wir bleiben aber optimistisch dass auch das wieder zu "reparieren" ist. Mit Geduld und Spucke...:-) |
| 13.09.2011 | Der 1. Schultag war aufregend, aber auch sehr schön. Mama ist extra mit in die neue Klasse gefahren und hat allen von meiner Pumpe erzählt und was zu beachten ist. Ich habe mich sofort wohl gefühlt. Besonders gefreut hat es mich, dass Leon auch mit in meiner neuen Klasse ist. Am Nachmittag in der Tagesstätte war die Wiedersehensfreude bei Esther besonders groß. Sie hat sich mit mir zusammen gefreut, dass ich wieder so fit, fröhlich und munter bin. |
| 16.09.2011 | Juhu, heute kam die Kostenübernahme der Krankenkasse für meine Beka-Duschliege. |
| 22.10.2011 | Mir geht es super, super gut...! Ich bin immer noch ganz entspannt, schlafe relativ gut & an der Pumpendosis muss nichts geändert werden. Aus der Schule bekommen meine Eltern nur gute Nachrichten, ich bin aufmerksam, arbeite gut mit und habe inzwischen schon alle um den Finger gewickelt. Auch der neue Fahrdienst ist ganz begeistert, weil ich inzwischen soviel plaudere und lache... Die Duschliege ist inzwischen auch angekommen und auch eingeweiht. Jonas war allerdings schneller als ich Veto einlegen konnte :-) An die Vogtareuther denken wir noch ganz oft - mit ganz viel Dankbarkeit, dass ich in so einem gutem Zustand wieder nach Hause fahren konnte. Uns ist bewußt, dass das nicht selbstverständlich war. Mama fühlt sich auch immer noch sehr müde und erschöpft. Es blieb einfach keine richtige Zeit um sich von den 12 Wochen Angst & Sorge zu erholen. |
| 03.11.2011 | Die Herbstferien verbringe ich wieder im Kurzi in Heuchelhof. Endlich Kann ich mich auch mal von meinen Eltern erholen...:-) Es klappt alles wunderbar. Die Gruppe paßt & ich fühle mich sehr wohl. Ich hoffe, dass Mama & Papa die Zeit ohne uns Kinder auch etwas genießen können, wenn auch viel liegengebliebene Arbeit nachgeholt werden muss.! |
| 06.11.2011 | Ich bin wieder zu Hause & es ist alles im grünen Bereich. Im Kurzi habe ich alle um den Finger gewickelt (besonders meine Anne:-)) und habe auch Kinder wiedergetroffen, die ich schon kannte. Es war richtig schön und ich habe die Tage sehr genossen.! Jetzt habe ich noch 3 Tage Mama & Papa für mich ganz allein. Das finde ich, ist ein sehr gelungener Abschluss der Herbstferien....:-) |
| 16.11.2011 | Heute war ich mit Mama in Erlangen im SPZ zur Verlaufskontrolle. Die Krankengymnastin war sehr zufrieden & auch das EEG sah richtig gut aus. Keine Epilepsiemedikamente notwendig! Weil ich in der letzten Woche schlechter geschlafen habe und auch beim Wickeln die Beine wieder fester waren, hat sich Mama, in Abstimmung auch mit "meiner besten Krankengymnastin aus Vogtareuth" mit Dr. Schrenk auf eine ganz kleine Dosiserhöhung der Pumpe geeinigt. Die Pumpe läuft jetzt mit 175 und das ist immer noch sehr, sehr wenig. Wir sind zufrieden und haben den schulfreien Nicht-Feiertag sinnvoll genutzt. Bei der Gelegenheit haben wir auch die Schwestern der Staion 1c besucht. Wir hatten Glück und unsere "Lieblingsschwestern" hatten fast alle Dienst. Die haben vielleicht gestaunt, wie gut es mir wieder geht... So kannten sie mich ja gar nicht...!:-) |
| 04.12.2011 | Mir geht es sehr gut. Ich habe seit der OP schon 6 Milchzähne verloren... Endlich kann ich mich auf die ganz normalen Dinge des Lebens konzentrieren. Die Schule und die Tagesstätte machen mir super viel Spaß und ich fühle mich sehr wohl! Jetzt muss nur Mama´s Schulter wieder gesund werden und Mama muss wieder zu Kräften kommen, dann wäre aber auch ALLES wieder gut...! |