2010

01.01.2010	Wir sind gut ins neue Jahr gerutscht - mir geht es wieder sehr gut. Ich geniesse meine Ferien, auch wenn ich ein wenig verschnupft bin. Mich stört es weniger, dafür leidet Papa Nachts etwas, weil ich unruhig schlafe... Manche Dinge ändern sich eben nur sehr schwer...
03.01.2010	Mein Bruder ist einfach der Beste - er schiebt mich mit Begeisterung über den zugefrorenen See... Aber die Nächte sind trotzdem schlecht. Mama & Papa vermuten, dass es wohl daran liegt, dass ich hier soviel sitze & dadurch meine Muskeln ganz steif & kurz werden. Die Matratze ist auch nicht der Hit und deshalb tut mir wohl Nachts alles weh...? Ich hülle mich - wie immer - in Schweigen. Das macht es für Mama & Papa auch nicht gerade leichter!!!
04.01.2010	Rabenschwarzer Tag für unsere Familie. Papa hat in Folge völliger Erschöpfung - nach 7 kaum geschlafenen Nächten - den Urlaub für mich & ihn heute abgebrochen. Mama & Jonas haben wir in Kärnten zurück gelassen. Das gab viele Tränen... Die Enttäuschung ist groß, aber wir müssen uns wohl der Tatsache stellen, dass es mir den "normalen" Familie-Urlauben in "normalen" Ferienwohnungen einfach vorbei ist. Wir brauchen einfach mehr Platz, ein Pflegebett, eine Krankengymnastik-Liege u.u.u. Das gibt es wohl nur bei uns zu Hause...? Wir sind momentan enttäuscht, traurig & ratlos!!!
05.01.2010	Die 1. Nacht wieder in meinem Bett war herrlich!!! 11 Std. habe ich am Stück in meinem Bett geschlafen, danach noch 1,5 Std. bei einem sichtlich erholten Papa.
11.01.2010	Heute war endlich wieder Schule. Ich habe mich sehr gefreut, als heute Morgenkreis angesagt war & war dabei sehr aufmerksam & hatte super gute Laune. Mit Leon, Eren & Anton habe ich Nachmittags Quatsch gemacht.
30.01.2010	Mein zu Hause & der geregelte Tagesablauf tun mir sehr gut. Die vergangenen 3 Wochen waren relativ ruhig & ereignislos. Das war für uns alle sehr gut. Zur Zeit alles Paletti, keine Vorkommnisse :-)))
02.02.2010	Wenn immer alles gut läuft wird es mit der Zeit langweilig... Also habe ich heute Nacht mal etwas "Party" gemacht. Ich nenne es singen, Papa nannte es heute Morgen mit dicken, dicken Augenringen & ganz blass nur "Schreien".
09.02.2010	Papa habe ich mit meinem strahlensten Lächeln ganz schnell wieder beruhigt. Er kann mir nicht wirklich böse sein...:-) Heute haben wir in der Schule Fasching gefeiert... mit Krapfen, Wienerle & richtig guter Musik. Das hat mich an meine schönen Faschingsfeiern im Kindergarten erinnert. Schöner Tag!
12.02.2010	Meine Eltern habe ich heute mit einem tollen Zwischenzeugnis überrascht. Sie haben sich sehr gefreut als sie gelesen haben, dass ich den einen oder anderen kleinen Fortschritt mache.
15.02.2010	Bin wieder in Hamm... Ich habe mich so auf Dr. Hiltrop gefreut, dass ich am liebsten um 2.30 Uhr aufgestanden wäre. Da das ja nicht geht, habe ich Mama gerufen...:-))) Ich hatte den ganzen Tag total gute Laune. Fahrt war staufrei & problemlos.
18.02.2010	Nach einem Jahr wurde meine Hüfte wieder geröntgt & zur Freude von Mama & Papa ist das Überdachungsdefizit weniger geworden !!! Das tägliche Stehen im Steh-Trainer hat sich also wirklich gelohnt. Wir freuen uns sehr über diese Tatsache und werden weiter fleißig arbeiten.
24.02.2010	Mein kleiner Bruder ist einfach der Beste!!! Heute hat er aus dem Oma-Urlaub meine Mama angerufen & wollte wissen wie es mir in Hamm geht & ob ich gut schlafen kann...? Süß, oder? Mama, Papa & ich waren sehr gerührt!!!
26.02.2010	Wir sind gesund & munter aus Hamm zurück. Es ist schön den kleinen Wirbelwind wieder um mich zu haben! Mir geht es sehr gut, ich bin locker & beweglich und freue mich darauf nun Mama einen Tag ganz allein für mich zu haben...:-)
20.03.2010	Zum Tag der offenen Tür in meiner Schule kam heute ganz besonderer, ganz lieber, Besuch. Wir haben uns sehr darüber gefreut, dass wir Jana nun endlich persönlich kennenlernen konnten. Nur Mama war etwas traurig, dass sie nicht dabei sein konnte. Aber irgendwann muss die Osterwanderung ja auf "Rolli-Tauglichkeit" getestet werden...:-) Die gute Nachricht: Ostern kann kommen - ich kann auch mit "wandern"!!!
28.03.2010	Osterferien !!! Oma & Opa verwöhnen mich. Ich habe die Beiden endlich für mich allein... weil Jonas ja im Kindergarten ist. Super schön!
03.04.2010	Unsere Oster-Wanderung war ein richtig schöner Tag. Es hat alles wunderbar geklappt. Auch das Wetter hat super mitgespielt, wir haben richtig "Farbe" bekommen. Am Besten hat mir gefallen, dass der Osterhase mitten im Wald für uns wunderschöne Ostereier versteckt hat...:-)
20.04.2010	Fast alle Mitschüler sind krank & ich bekomme alleinige Kuscheleinheiten ... Nicht, dass ich den anderen wünsche, dass sie noch lange krank sind, aber an an die 1:1 Betreuung könnte ich mich gewöhnen.
04.05.2010	Während der Therapiestunde mit der Besten NEPA-Therapeutin der Welt habe ich heute einen wunderbaren Vierfüßlerstand hingelegt und mich daraus mit dem Oberkörper ganz bewußt aufgerichtet ! Mama hat vielleicht gestrahlt...
22.05.2010	Endlich Urlaub von der Familie :-) Freue mich total auf meine "Familienfreien" Tage im Kurzi... Ich bin schon sehr gespannt, wie es im vorübergehenden (während Umbau) Kurzi so aussieht & freue mich auch mal auf ruhige Tage ohne den quirligen, kleinen Bruder! Mama & Papa freuen sich einfach nur auf´s Durchschlafen.
01.06.2010	Alles im GRÜNEN Bereich. Ich fühle mich pudelwohl & genieße jeden Tag. Hier kann ich soviel erleben und beobachten, dass ich vor Erschöpfung auch Nachts super schlafen kann. Weil es mir hier so gut geht können auch Mama & Papa zu Hause gut schlafen... Aber so langsam freuen wir uns alle aufs Wiedersehen am Sonntag ... :-)
06.06.2010	Zu Hause ist es doch wieder sehr schön. Ich habe mich heute sehr gefreut als Mama & Papa mich abgeholt haben & habe das Grinsen kaum aus dem Gesicht bekommen. Freue mich schon auf die Herbstferien.
13.06.2010	Ole, Ole, Ole ... - Das Sommermärchen geht weiter....!!!
18.06.2010	Was für ein Spiel! Wir haben heute in der Schule in unserer Aula - in perfektem Outfit! -mitgezittert & bis zum Schluß gehofft...:-( Nun hoffe ich auf Mittwoch, damit unser Sommermärchen wirklich weiter geht...
23.06.2010	Bin heute wieder im "Deutschland-Shirt" unterwegs & drücke den Jungs die Daumen - ich möchte am Sonntag mit Mama & Jonas bei Super-Sommer-Wetter ein tolles Achtelfinale anschauen.
26.06.2010	Unser Sommerfest in der Schule war wieder total schön. Ich habe alle Eindrücke aufgesaugt & fand natürlich das Beiwagen fahren mit "unserem" BMW-Fahrer am Besten. Als es richtig schnell wurde (Mama sagt ca. 100 km/h) habe ich mich richtig entspannt. Mama, Papa & Jonas hatten auch ganz strahlende Augen! Aber auch das Fahren auf dem Rollstuhl-Brett hat uns allen sehr gefallen. Mama & Papa haben ganz schön gestaunt wie ich den Rolli mittels "Tasten-Druck" in Bewegung setzen konnte. Ich freue mich schon auf´s nächste Jahr...!!! Sonst ist alles im grünen Bereich. Die Nächte sind z.Zt. ganz o.K.
11.07.2010	Wir waren ein Wochenende mit Oma & Opa allein zu Hause... War super schön - wir haben die Tage genossen und uns richtig verwöhnen lassen. Nur die Hitze hat uns allen Vieren sehr zu schaffen gemacht. Trotzdem waren wir tapfer und haben auch durchgeschlafen. Mama & Papa konnten ganz in Ruhe schwitzend Geburtstag mit Uwe feiern !
12.07.2010	Seit heute habe ich wieder eine Zahnlücke... grins:-)
30.07.2010	Ein sehr emotionaler Tag liegt hinter uns. Abschiede ohne Ende. Mein geliebter Schultaxi-Fahrer hat mich heute das letzte Mal in die Schule und wieder nach Hause gefahren, meine Lehrerin hat sich in den Ruhestand verabschiedet, Jonas hat seine besten Kindergartenfreunde in die Schule verabschiedet und auch sein Praktikant Tobi war heute den letzten Tag da... Und mein Geburtstag war auch noch. Mama, Papa & Jonas haben super schön gesungen, der Geburtstagskuchen war sehr lecker und meine liebste Logopädin hat mit uns gefeiert. Viele andere haben wohl "vergessen" mich anzurufen oder erst angerufen als ich schon geschlafen habe.!? Das muss man als kleiner Mensch erst mal alles verkraften...:-(((( Zum Glück haben wir uns!
03.08.2010	Meine Lieblings-Intensiv-Krankenschwester & "Patin" hat mich heute zusammen mit Lena besucht. Wir haben meinen Geburtstag nachgefeiert und es war mal wieder richtig schön. Leider ist in unserem Terminkalender viel zu wenig Platz für diese Art von Terminen...:-(
07.08.2010	Völlig ungewohnt und trotzdem sehr schön: Urlaub zu Hause. Natürlich mit Reinhold & Karin! Wir machen jeden Tag sehr schöne Ausflüge in die nähere Umgebung... Wunderbare Fränkische Schweiz!
24.08.2010	Die EEG-Kontrolle hat gemischte Gefühle hinterlassen. Zum einen sagt Dr. Bosch, dass einiges dafür spricht, dass eine Gehirnentwicklung stattfindet. Das ist natürlich super schön. Vorallem wenn man daran denkt, dass die Ärzte nach meiner Geburt gesagt haben, dass ich den Stand eines Neugeborenen nicht verlassen werde. Zum anderen sagt er aber auch, dass man nun auch Aktivitäten auf der rechten Hirnseite sieht, die es vorher nicht gab & die für eine Rolando-Epilepsie sprechen könnten. Mama & Papa sollen mich weiterhin genau beobachten.
26.08.2010	Die Nächte sind wieder sehr unruhig: ich wachse und meine Muskeln können nicht so schnell mitwachsen. Das ist unangenehm und tut weh. Besonders Nachts, wenn ich lange in der selben Stellung liege. Ich kann mich ja nicht selbst drehen und dann muss ich eben Mama rufen... Sie sieht schon etwas blass um die Nase aus. Sorry!
30.08.2010	Ich bin mit Papa wieder in Hamm bei meinem Lieblings-Doktor. Leider kommt Dr. Hiltrop erst nächste Woche. Aber auch Dr. Schilling ist ein ganz netter und war heute mit mir zufrieden. Nun gilt es 10 Tage hart zu arbeiten, damit ich wieder "butterweich" & beweglich nach Hause fahren kann.
10.09.2010	Zu "butterweich" hat es leider nicht gereicht. Wir mußten feststellen, dass es mit zunehmendem Alter & zunehmender Größe immer schwieriger wird. Aber wir lassen uns natürlich nicht entmutigen. Papa´s Fazit lautet: "Dann müssen wir eben zu Hause noch mehr selbst arbeiten." Mir hat es trotzdem wieder gut gefallen & auch sehr gut getan!!!
14.09.2010	Endlich - wieder Schule! Der Tag begann etwas holprig - das neue Schultaxi kam 30 min zu spät & Herr Fischer fehlt natürlich!) - aber dafür war die Freude übers Wiedersehen umso schöner. Sonst ist alles in Ordnung. Seit 2 Tagen bekomme ich wieder das "normale" Melatonin und nicht mehr das "retardierte" und siehe da: ich kann wieder viel besser schlafen. Das deckt sich auch mit den Beobachtungen der anderen Eltern in Hamm.
01.10.2010	Alles Bestens. Schule läuft - nur die Hundetherapie hat leider noch nicht begonnen...:-(
15.10.2010	Heute wurde ein Schlaf-Entzugs-EEG geschrieben und der Orthopäde hat mich "begutachtet". Letzterer war im Großen und Ganzen zufrieden mit mir und mit Papas Arbeit. Das EEG hat mich etwas durcheinander gebracht. Gestern Abend durfte ich nicht ins Bett und heute Morgen mußte ich total früh aufstehen. Nur damit ich auch sicher einschlafe. Das hat alles geklappt, nur bin ich jetzt immer noch tota durch den Wind.
17.10.2010	Mein Gästebuch funktioniert endlich wieder !!! Dickes Danke an Mama´s Lieblings-Cousin! Leider mußten wir alle alten Einträge opfern. Also schreibt fleißig wieder neue Einträge.
29.10.2010	Der letzte Schultag war noch einmal sehr schön. Wir haben einen Abschluß-Morgenkreis gemacht und ich habe fleißig auf den Talker gedrückt. Das macht mir sehr viel Spaß und ich bemühe mich jedesmal redlich, um den Talker auch drücken zu können. Mama hat Jonas heute zu Oma & Opa gebracht und deshalb kann ich Mama & Papa heute Abend ganz allein für mich genießen... Auch mal schön!
30.10.2010	Nun habe ich auch Urlaub von Mama & Papa. Bin heute wieder im Kurzi gelandet & habe sofort alles wieder erkannt. Mein Lieblings-Pfleger war auch da & so habe ich alle gleich lächelnd begrüßt und mich sofort wieder super wohl gefühlt. Mama ist krank, kann kaum sprechen und ist froh, dass sie uns nun nicht mehr anstecken kann:-)))
06.11.2010	Eine Woche ist wie im Flug vergangen. Es hat mir wieder sehr gut hier gefallen, ich hatte nur gute Laune, habe gut gegessen und auch geschlafen. Freue mich nun schon auf das nächste Mal... Mama & Papa haben die Woche auch gut nutzen können & viel (in Ruhe & ohne Termine) gearbeitet. Sie haben richtig viel geschafft! Aber zu Hause ist es nun auch wieder schön. Jonas kommt erst Morgen zurück und so habe ich Mama & Papa heute noch einmal für mich allein...:-) Ich genieße es in vollen Zügen.
17.11.2010	Buß- und Bettag ist in Bayern zwar kein Feiertag, aber die Schüler haben schulfrei. Mama hat Gleitzeit genommen und so konnten wir einen ganz schönen "Mädchentag" verbringen. Mit Shoppen und einem ganz kuschligen Mittagsschlaf. Herrlich!!!
25.11.2010	Endlich beginnt die Adventszeit: ich liebe die schöne Kerzenstimmung, wenn Mama an unserem Christbaum, dem Schwibbogen und den Fensterbildern die Beleuchtung einschaltet. Zusammen mit Jonas lauschen wir den Märchen, die uns Mama vorliest. Alles i.O. bei uns. Jonas hat sich von einem leichten Scharlach auch so langsam wieder erholt.
03.12.2010	Papa hatte heute ein Gespräch mit meinen Therapeuten in der Schule. Er hat ihnen erklärt, was er täglich mit mir macht & was er sich von der Therapieabteilung erhofft. Im Ergebnis wurde ihm eine Arbeitsstelle als Therapeut angeboten...:-) Es gibt wohl nicht viele Eltern die soviel für die Beweglichkeit ihrer besonderen Kindern tun. Ich hätte ja manchmal gern mehr Ruhe, aber Papa & Mama lassen da einfach keine Luft ran ! Ist ja auch gut so, so habe ich keine Schmerzen und immer noch keine Muskelverkürzungen. Jetzt geht es zu Oma Christels Geburtstagsfeier...
19.12.2010	Meine Lieblings-Cousinen waren zu Besuch & haben mir einen neuen "Freund" mitgebracht. Wir denken ja immer noch ganz oft an Lasse, aber hier ist ein echter Nachfolger geboren worden. Er hat uns schon im ersten Augenblick alle um den Finger gewickelt... Sogar Papa! Es war einfach wieder ein sehr schönes Wochenende!!!
24.12.2010	Es war ein schöner Heiliger Abend. Sehr harmonisch & besinnlich.